Een zonnige ochtend met strak blauwe lucht. Ik stapte vorige week het ziekenhuis uit en de woorden gonsden nog na in mijn hoofd. De. Pijn. Is. Voor. Altijd. ‘Echt voor altijd?’, vroeg ik nog verbaasd aan de reumatoloog die mij zojuist met haar woorden harder had geraakt dan welke pijn dan ook die ik eerder had gevoeld. Er volgde een knik. 

Chronische pijn
Eerder schreef ik het artikel dat ik CVS (chronische vermoeidheid) heb en dat er bij mij ook Fibromyalgie geconstateerd was door de huisarts. Dit vond net voor de kerst plaats en je kunt het artikel hier teruglezen. Maar vorige week kon ik bij de reumatoloog terecht, voor de juiste diagnose van de pijn. Er zijn immers veel soorten reuma en er moest ook uitgesloten worden of het wellicht geen andere variant zou kunnen zijn. In de tussentijd had ik al het een en ander uitgezocht over hoe je om kunt gaan met de pijn en welke mogelijkheden er zijn. Maar nadat de verpleegster allemaal vragen op mij had afgevuurd met betrekking tot mijn klachten en de reumatoloog haar onderzoek had verricht, kwam de ontknoping. Fibromyalgie was een feit. De pijn zou voor altijd zijn. 

Ik heb nooit geleefd alsof ik daadwerkelijk chronisch beperkt ben, ik noem het niet eens een beperking. Ik zie het liever als een ervaring die mij heeft gevormd tot de persoon wie ik nu ben. Natuurlijk wist ik wel dat het niet voor niets chronisch wordt genoemd, maar als het hardop wordt uitgesproken door een deskundige; bij mij kwam het hard aan. Ik ging zonder verwachtingen naar het gesprek en het duurde lang voordat ik dit nieuws een plekje kon geven. 

Accepteren of vechten?
Of een beetje van allebei? Ik ben niet een persoon die zich gauw neerlegt bij de situatie. Ik knok tot ik het punt heb bereikt waar ik zo graag wil komen en dat lukt tot nu toe aardig. Lang niet altijd zonder slag of stoot en ik val regelmatig, maar de kunst is om elke keer weer op te staan. Ik heb altijd gezegd dat ik honderd zou worden en eigenlijk is dat nog steeds mijn plan. Maar nog 78 jaar lang pijn, dan is het opeens wel een heel lange periode. Maar weetje door hoeveel moois ik word omringd? Dat is echt soms magisch te noemen. Ik geniet intens van alle mooie mensen om mij heen en de geweldige ervaringen; ik moet mijzelf dan ook regelmatig knijpen om te realiseren dat het echt geen droom is, maar dat ik mijn dromen leef. En dan klinkt 78 weer veel te kort <3 

Ik heb tips gekregen die ik nog niet eerder heb ingezet en waar ik ook niet vanaf wist. Zo ga ik binnenkort aan de slag met ontspanningstherapie (klinkt aangenaam, hopelijk is de werkelijkheid ook zo :) ) en moet ik blijven werken aan mijn conditie zodat mijn lichaam sterk blijft. Ook moest ik een spiegel opbouwen met pijnstillers, maar dat werkte helaas niet voor mijn lichaam. Ik voelde mijzelf amper meer, kreeg hartkloppingen en een trillend lichaam. Ik was half verdoofd en de pijn werd er niet minder door. Dus redenen genoeg om er gauw mee te stoppen, maar misschien werkt het wel voor iemand anders. Fibromyalgie heeft op elke persoon weer een andere werking en daarom is het passen en meten wat aanslaat. Ik ben benieuwd naar de ontspanningstherapie en ga de komende tijd weer aan de slag om mijn lichaam sterker te maken. 

Nobody’s perfect
Ken jij een persoon die een perfect leven heeft gehad zonder moeilijke momenten? Ik geloof dat ik deze personen op één hand kan tellen en dat ik ze onder een steen vandaan moet trekken, omdat ze dan vrij weinig écht geleefd hebben. Iedereen kent wel een moment in zijn of haar leven dat lastiger was of waar doorheen gebeten moest worden. Allemaal hebben we een rugzakje gevuld met ervaringen en situaties waar we trots en blij mee zijn of die we liever willen vergeten. We dragen het mee op onze schouders en het ene rugzakje is lichter dan de andere, maar het wordt dagelijks gevuld door het leven dat jij kleur geeft. 

Rijker dan ooit
Ik kreeg levenslang, maar ik voel mij rijker dan ooit. Ik heb flink geworsteld om de woorden een plekje te geven, maar het is de werkelijkheid en die kom ik dagelijks tegen. En de worsteling is nog niet voorbij, elke dag ervaar ik de pijn en de vermoeidheid, maar mijn leven is te mooi om door pijn van mij af te laten pakken. Toen ik moest strijden om mijn leven met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom weer op de rails te krijgen, heb ik ingezien dat het te kostbaar is en nu leef ik mijn leven waar ik altijd al van heb gedroomd. Soms met veel moeite, maar altijd met een lach. 

Het komt niet uit de lucht vallen, er zijn dagen dat de pijn en vermoeidheid erg moeilijk om te dragen zijn. Gelukkig sta ik er niet alleen voor en dat maakt de momenten van terugval net iets lichter. Maar van elke dag valt iets te maken en wat lukt is dan mooi meegenomen, alles is winst! En als het minder gaat, dan is het zo fijn dat er een volgende dag komt waar je het nog een keertje kunt proberen! 

Ik ben bezig met afstuderen, ik heb een te gekke stageplek, ik woon samen én ik mag dagelijks schrijven voor mijn mooie blogs waar ik ontzettend blij mee ben. Ik ben ontzettend dankbaar voor de lieve berichtjes en mooie reacties die jullie dagelijks achterlaten en dan heb ik het nog niet eens gehad over mijn lieve familie, de liefde van mijn leven en mijn vrienden. Ik word omringd door kracht, plezier en lichtpuntjes. Dat verzacht de pijn, ook al is het voor altijd <3