PERSONAL / Een extra stempeltje ‘Fibromyalgie’

Strak blauwe lucht, een fris windje en stralende zon. Afgelopen donderdag was het een prachtig dagje, maar het pakte voor mij iets anders uit dan ik had gepland en verwacht. Ik moest die dag naar de dokter en ik had mij totaal niet op de afspraak voorbereid. Mijn mond zakte open toen de dokter die dag mijn vermoedens eindelijk bevestigde: ik heb Fibromyalgie. Mijn klachten blijven hetzelfde, maar ‘het beestje’ heeft een naam.  

Wat is fibromyalgie?
Duizend gedachtes konden door mijn hoofd spoken, maar het was er maar één: wat nu? Allereerst verdiepte ik mij in deze chronische aandoening. Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt soms ook wel reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen en vooral bij vrouwen. De oorzaak is nog niet bekend, maar er wordt wel steeds meer onderzoek naar de aandoening gedaan. Fibromyalgie bestaat uit algemene spierpijn en stijfheid in de spieren, maar ook vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, geheugenstoornissen en concentratieproblemen. Dat is een lijstje vol met klachten die ook terug komt bij personen met CVS (chronisch vermoeidheid syndroom). Ik vond het heel lastig om te bepalen welke klacht nu bij CVS hoort en welk gevoel door iedereen wordt ervaren. De heftige pijn die ik voelde, paste eigenlijk niet in deze straatjes thuis. Na de vele onderzoeken en de afspraak bij de dokter, is het dan nu eindelijk officieel: ik heb CVS én Fibromyalgie. Mijn verhaal over CVS kan je hier lezen, na een half jaar strijden in het revalidatiecentrum en veel steun van familie en vrienden heb ik nu het leven terug waar ik toen altijd van droomde. De pijn heb ik geaccepteerd, maar ik hoop nog wel op een leven zonder (dat maakt het allemaal net een stukje makkelijker). 


Welke klachten ervaar je? 
Fibromyalgie, als je spieren altijd pijn doen maar de dokter toch niets kan vinden. Ja zo kan je het goed omschrijven. Voor mij is het geen nieuws dat ik chronische pijn heb, want dat ervaar ik natuurlijk elke dag. Het is niet natuurlijk, maar hé je snapt wat ik bedoel. Van jongs af aan dachten we dat ik extreme groeipijn had en toen mijn groeispurt voorbij was, werd de schuld gegeven aan het te veel sporten en toen juist te weinig… Mijn spieren en lichaam deden (en doen nog steeds) eigenlijk altijd pijn.Ook heb ik last van een gevoelige huid, niet dat ik overal gelijk puistjes krijg, maar ik bedoel het meer letterlijk: mijn huid doet pijn bij de minste aanraking en het voelt alsof ik allemaal blauwe plekken heb. Als ik mij heel erg vermoeid voelde, begon ik ook allemaal angsten te krijgen en werd ik heel bang voor alles. Opeens werd ik angstig voor hoogte, voor snelheid, om dierbaren te verliezen… Maar ook dat schijnt erbij te horen als je heel moe bent of veel pijn ervaart, omdat je dan sneller onzeker wordt. Ik verlies ook nog af en toe mijn balans of laat dingen vallen terwijl ik niet snap waarom ik iets loslaat. ‘Grappig’ was het moment dat mij werd gezegd dat ik een bril moest. De ene keer had ik -5 bij de metingen en toen weer +2, maar omdat de vermoeidheid de concentratie beïnvloedt, veranderde mijn zicht steeds. Nu heb een bril voor als ik echt moe ben en als ik het opzet, dan word ik vaak wat minder duizelig en hebben mijn ogen meer rust.

Medicatie
Een concrete behandeling voor Fibromyalgie bestaat niet. Wel zijn er mogelijkheden om de pijn en vermoeidheid in het lichaam te laten verminderen. Ik zal binnenkort starten met gerichte fysiotherapie waarbij de focus ligt op de houding en het verbeteren van de conditie. Ook is het mogelijk om ontspanningsoefeningen te doen, om de stijfheid in de spieren te voorkomen. Pijnstillers werken over het algemeen niet goed, maar een gezonde leefwijze en het letten op de voeding kunnen wel degelijk een verschil maken. Voor iedereen trouwens ;)

Ik heb nog wel dagen dat ik mij minder voel, maar dat is niet meer te vergelijken met hoe het eerst was. Nu herstel ik ook veel sneller van een intensieve periode, maar het is nog wel erger dan iemand die ‘gewoon’ moe is. Om een voorbeeld te geven, na een dagje reizen kan ik opeens mijn lichaam niet goed bewegen of is mijn spraak en het schrijven zodanig achteruit gegaan dat ik onwijs veel fouten maak en soms niet uit mijn woorden kan komen. Dat is erg frustrerend. Dat merken anderen dan gelijk, omdat ik juist sterk ben in taal. In het ergere geval heb ik veel pijn en voelt elk lichaamsdeel te zwaar om het te kunnen bewegen, maar gelukkig komt dat steeds minder voor.

Tips & Trucs
Wellicht helpen onderstaande tips bij het vinden van meer energie en rust in het lichaam:
✯ Vergelijk jezelf niet met vroeger, leef vandaag en bouw vanuit hier verder. 
✯ Voorkom teleurstellingen, deze kosten onnodig veel energie die je beter in het groeien kunt investeren.

✯ Werk aan het verbeteren van je lichamelijke en geestelijke conditie.
✯ Ga door de fijngrens, niet door je pijngrens.
✯ Schrijf, dans, zing de drukte van je af, let it go.
✯ Creëer een omgeving waarin jij je thuis voelt en op kunt laden. Ontspannen is een must! 
✯ Beloon jezelf met plezierig activiteiten, die leveren vaak juist energie op.
✯ Accepteer jezelf en heb voorkeuren, maar geen eisen.
✯ Wees mild en aardig tegen jezelf en behandel je omgeving op dezelfde manier zoals jij behandeld zou willen worden.
✯ Jaag je dromen na en maak van deze werkelijkheid.

Meer weten over Fibromyalgie?
✯De site www.fibromyalgie.nl is de officiele website van deze aandoening en hier staat veel informatie over de klachten, de behandeling en de risicofactoren.

✯ Onder mijn betrouwbare bronnen valt de blog van Lisanne, waar ik veel van leer omdat zij ook Fibromyalgie heeft. Lisanne deelt regelmatig tips & trucs om het leven met een beperking iets makkelijker te maken. 
http://www.fibromyalgiesyndroom.nl/ is een site met veel informatie over medicatie en de klachten. 

Ik heb vooral veel geleerd over mijzelf door er met anderen over te praten, want toen kwam ik erachter dat sommige klachten ‘echt’ zijn en bij cvs horen. Nu praat ik ook meer over de pijnen die ik ervaar, omdat je elkaar op deze manier vooruit kunt helpen. Tips en trucs zijn er om te delen en om de kwaliteit van het leven voor elkaar te verbeteren. Nooit twijfelen aan wat je voelt, dat heb ik wel geleerd. Anderen kunnen niet tegen je zeggen dat je iets niet voelt wat je wel merkt en ervaart of andersom.

Toekomst
Ik heb een verschrikkelijke tijd gehad en gun niemand deze ziekte, maar het heeft mij ook gevormd tot de persoon die ik nu ben. Ik zie overal lichtpuntjes en kansen in de wereld en ben dankbaar voor de ervaringen die ik mag beleven. Wie had enkele jaren geleden gedacht dat ik nu zou samenwonen met zo’n lieve vriend en dat ik kon afstuderen op een te gekke stageplek? Toen ik naar het revalidatiecentrum ging en uit mijn eigen vertrouwde omgeving werd geplukt, besloot ik ervoor te vechten. Mijn leven zou met die beslissing nooit meer hetzelfde worden. Ik heb een toekomst, net als iedereen. Maar hoe deze eruit gaat zien, tsja dat weet toch niemand? Natuurlijk vind ik het jammer dat mijn lichaam niet 100% functioneert zoals het bij veel anderen wel gaat, maar dat betekent niet dat ik niet 100% gelukkig kan zijn in mijn leven. Ik focus mij niet op wat niet gaat, maar juist op alles wat wel lukt. Dat is namelijk stiekem onwijs veel!

Een puzzelstuk valt op de plaats en het verklaart een hoop, maar het maakt mij niet anders dan wie ik nu ben. En hup hup, nu weer lekker focussen op al het moois wat ons overkomt en genieten van de kansen die op ons pad komen! Heb je tips & trucs, handige weetjes of ben je gewoon nieuwsgierig? Je kunt mij altijd tweeten, mailen of berichten via de comments. 

‘Don’t let your past, steal the present’

Liefs, Dagmar


Follow me on

Deze post heeft 34 reacties

  1. Wauw wat een verhaal heb je hier opgeschreven. Het is heel herkenbaar om alles te lezen. Het klinkt alsof je inmiddels een mooie balans hebt gevonden in je leven zoals het samenwonen en je stage. Spannend van je fysio, ik ben benieuwd wat voor effect dat heeft bij je. Heel veel sterkte meis!

  2. Heel mooi geschreven!
    Heel veel succes met alles wat er nog gaat komen, maar ik weet zeker dat je dat aan kan! En blijf vooral genieten van leven, hihi

    Liefs,

  3. Wow, wat een verhaal. Ik had het al op Facebook gelezen, maar ik wist eigenlijk nog steeds niet goed wat het nou is.. Ik lees Lisanne d’r blog wel, maar ook toen wist ik het nog niet echt. Het zal niet heel veel uitmaken nu je weet hoe de ziekte heet, maar je kunt nu gerichter focussen denk ik. Ik vind dat je je er tot nu toe heel goed doorheen slaat (je cvs, en je vermoeidheid) en ik weet zeker dat je dat in de toekomst blijft doen!

  4. Mooi geschreven en heel veel succes ermee enzo.. Goed dat je er een artikel over schrijft :)

  5. Jeetje wat heftig! Ik hoop dat je deze positieve spirit vast kan houden :)

  6. Wat mooi geschreven! Heb bewondering voor hoe je hiermee omgaat, je blijft toch positief en dat vind ik heel knap!

  7. Wow wat heftig Dagmar. Heel knap geschreven, ik heb echt bewondering voor je positiviteit. Liefs <3

  8. Jeetje, dat is wel even balen. CVS en Fibromyalgie, dat is niet niks. Je hebt er een mooi verhaal van geschreven, en het is inderdaad zeker niet makkelijk voor je geweest. Heel veel sterkte en succes!

  9. Wat heftig om dat opeens ” officieel ” te ontdekken, lijkt me toch best wel moeilijk aangezien je er geen ” echt ” medicijn voor hebt! Maar je bent zo sterk, ik vertrouw erop dat het helemaal goed komt in de toekomst! <33

  10. Lieverd wat heb ik veel bewondering voor jou. Hoe jij je vol positiviteit staande weet te houden en anderen weet te motiveren is werkelijk zo krachtig! Natuurlijk hoop ik dat je daarbij niet aan jezelf voorbij loopt. Wat een heftig verhaal en wat moet het denk ik dubbel voelen om voor de klachten die je al zo lang hebt een stempel te krijgen. Enerzijds is dat denk ik een proces van rouwen en anderzijds denk ik ook wel fijn dat er eindelijk echt duidelijk is. Lijkt me moeilijk dat er geen medicijnen voor zijn. Hele dikke knuffel voor jou, topper!

  11. Wow meis, een heftig verhaal maar ik lees hier ook een krachtig verhaal van een vrouw die zo positief is waar ik veel bewondering voor heb. Ergens is het wel fijn dat je nu zeker weet wat je hebt alleen jammer dat daar geen medicijnen voor zijn. Ik weet zeker dat jij dit goed oppakt en dat je een fijne toekomst hebt omdat je zoveel positieviteit uitstraalt. Je bent een krachtige vrouw, topper!

  12. Heftig verhaal meis, maar wat ben je toch een krachtig en sterk persoon. Ergens wel fijn dat je weet wat er nu is ondanks dat je er weinig aan kunt doen. Ik weet niet zo goed wat ik moet typen, maar ik denk dat je een voorbeeld bent voor vele van ons (ook onder de mensen die niet ziek zijn) want een doorzettingsvermogen heb jij zeker. :) You go girl en succes bij de fysio.

  13. Jeetje meid. Wat heftig zeg. Je hebt het heel goed en mooi geschreven. Aan de ene kant wel fijn dat je nu weet wat er ‘echt’ aan de hand is. Maar aan de andere kant natuurlijk wel heel dubbel. En wat een lieve, positieve en krachtige meid ben je ook! Probeer je inderdaad te focussen op al het moois, en de dingen die wel gewoon lukken. Heel veel succes en sterkte voor jou! Dikke knuffel <3

  14. Lieve Dagmar, wat mooi dat je het zo hebt opgeschreven. Ik lees je blog al een tijdje en had al veel respect voor alles wat je doet, maar nu nog wat meer! Ik heb namelijk ook fibro dus ik weet heel goed hoe het is. Ik herken bijna alles uit je verhaal, van de angsten en onzekerheid tot het waarderen van de kleine dingen. Fijn dat je al een heel revalidatietraject hebt gehad, alles wat je daar geleerd hebt kan je vast nu weer inzetten om dit te accepteren enzo. Liefs en geniet van alle mooie dingen xxx

  15. Voor dat ik met bloggen begon had ik nog nooit gehoord van Fibromyalgie. Het lijkt me wel erg lastig om daarmee om te gaan! Ik vind het super knap dat je dit zo mooi hebt geschreven en dat je altijd zo’n positieve kanjer bent <3! Ik ben trots op je!

  16. Lieverd wat ontzettend heftig, maar het is nu wel fijn dat je weet wat het is waardoor je steeds die pijn hebt! Je hebt het echt ontzettend mooi geschreven en dat je zo positief kan blijven vind ik ook zo ontzettend knap, je bent echt een groot voorbeeld voor mij, maar zeker weten ook voor vele andere. Ik wil je snel een hele dikke knuffel geven toppertje! <3 En je tips zijn trouwens heel mooi ook, daar moet ik me wat vaker aan vast gaan houden denk ik!

  17. Wauw meid.. ik heb zoveel bewondering voor jou. Je doet zoveel! Je studeert, loopt stage, blogt onwijs veel en dan dit.. Je bent altijd super positief en vrolijk en je blog is zo prettig om te lezen. Je doet t echt amazing! Petje af hoor. Sterkte en veel liefs XX

  18. Wauw, wat heftig… Ik heb enorm veel respect voor je dat je er zo goed mee omgaat.
    x

  19. Ah god jeetje, wat heftig allemaal! Wat knap dat je er zo mee omgaat maar vast wel erg schrikken dat het toch ineens wel iets is, ah god! Je bent een kanjer lieve schat!!

  20. Wauw, Dagmar, wat heftig! Ik heb zoveel respect voor de positiviteit die je hebt in alles, en dat maakt je een fantastisch mens! Ik heb echt bewondering voor je <3

  21. Ik heb zo ontzettend veel respect voor jou! Ik bewonder je doorzettingsvermogen! Je bent een toppertje en een onwijs lieve vriendin! <3 Xxxxx en een hele dikke knuffel!

  22. Ik vind het knap dat je er zo open over bent en hoe positief je in het leven staat! Aan het lijstje met tips zal denk ik iedereen wat hebben :) Positief blijven maakt iedereen een beter mens. Heel mooi geschreven! En ik hoop dat je veel steun hebt aan alle mensen om je heen, dat verdien je! <3

  23. Idd knap dat je zo open bent over jouw gezondheid en wat mooi om steeds weer te lezen hoe positief jij in het leven staat. En wat “fijn” dat je nu weet wat het is. Ik wens je heel veel sterkte!

  24. Mooi geschreven, maar wel heel heftig. Ik vind het zo goed dat je altijd op zoek gaat naar de positieve kant. Je bent een topper!

  25. Wow, wat heftig! Heel mooi geschreven, wel fijn dat je nu eindelijk echt weet wat je hebt, ook een soort ‘erkenning’ lijkt me. En ook al heb je soms wat mindere momenten, keep going! :D Veel sterkte!

  26. Jeetje Dagmar, wat heftig! Ik las je verhaal al op facebook en verbaasde me toen al over je kracht en positiviteit. Je bent een kanjer, en daar heb ik ongelofelijk veel bewondering voor. Heel veel dikke knuffels voor jou <3

  27. Heel erg shit natuurlijk, maar ja; welkom bij de club!
    Over de pijnstillers, daar ben ik het niet helemaal mee eens, in mijn geval dan. Maar ieder persoon met fibro is zo verschillend, met alleen ‘gezond leven’ zou ik het niet redden, gewoon te veel pijn. Dus dan maar pijnstillers, heeft mijn leven een stuk makkelijker gemaakt :) (als je ooit toch graag pijnstillers wilt, even opzoeken wat helpt bij fibro (of aan mij vragen :p), veel dokters weten dat niet zo goed, maar er zijn er wel een aantal die erom bekend staan dat ze goed helpen)

    Voor de rest vind ik het onwijs mooi geschreven :)
    ‘Anderen kunnen niet tegen je zeggen dat je iets niet voelt wat je wel merkt en ervaart of andersom.’

    So true! Je gaat ZO hard aan jezelf twijfelen als je in zo’n positie zit met chronische pijn/vermoeidheid/klachten zonder een labeltje waar mensen in ‘geloven’. (tsja, sommige mensen geloven gewoon niet in dingen die er wel zijn, het blijft bizar).
    Knuffel! xxxxx

  28. Ik heb even de tijd genomen om jou stuk te lezen. Het voelt altijd weer als thuiskomen wanneer iemand over Fibromyalgie schrijft, en ben erg blij dat jij er realistisch en positief over schrijft.
    Ik vind jou omschrijving mooi wanneer je praat over het gevoel hebben dat je altijd blauwe plekken hebt, zo heb ik het eigenlijk nog nooit bekeken. En wat heb ik veel bewondering voor jou, afstuderen en stage kunnen lopen, wat een prachtige dromen! Ik heb zelf vanwege ME en Fibromyalgie, en vele labels ie eronder hangen als gevolg van.., mijn studie en werk op moeten geven. Ik ben nu een nieuw leven aan het opbouwen. En ik herken mij erg in de tips ie je heb gegeven!
    Een mooi inspirerend stuk en ik ga je artikel over cv’s ook even dooremen.

    Liefs, Linda

  29. Dagmar, wat ontzettend vervelend om te horen dat je er nog een ziekte ‘bij’ hebt gekregen! Blijf positief en ga op zoek naar ervaringen van anderen zodat je weet wat er mogelijk is op het gebied van medicatie, maar volgens mij heb je al wat medebloggers gevonden met dezelfde ziekte. Veel sterkte meid!

  30. Jeetje lieve Dagmar, wat heftig te lezen dat er weer een beestje bij is gekomen. Leven is zo oneerlijk… ik vind je verhaal prachtig echt prachtig geschreven en vind het enorm dapper hoe je er mee om gaat/wil gaan. Met jouw positiviteit weet ik zeker dat je hier mee om zal kunnen gaan, maar dit neemt niet weg dat het zo oneerlijk en %%%$#$%$&^is! Heeeel veel liefs en sterkte<3

  31. Ik weet precies hoe je je voelt, de periode voor en na de diagnose fibromyalgie waren voor mij ook super zwaar. Gelukkig leer je er met de jaren steeds beter mee omgaan! Het blijft altijd zwaar klote, shit en @#$/&*() maar vooral heel oneerlijk. Deze strijd heb je voor de rest van je leven..

    Er zijn een hoop collega-bloggers die je kunnen helpen, en je mag mij ook altijd om hulp vragen :) Ik ben toevallig bezig om een hele reeks artikelen te schrijven over het omgaan met fibro.

    Dikke knuffel!

Geef een reactie

CommentLuv badge

×
×

Winkelmand

Lees vorig bericht:
PERSONAL / Sinterkerst cadeautjes + beautyswap

Is het een late Sinterklaas of juist een vroege kerst? De afgelopen tijd werd ik zó ontzettend in de watten...

Sluiten