Het is nu precies vier jaar geleden dat ik ontslagen werd uit het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht, waar ik een half jaar verbleef om te herstellen van het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS). CVS wordt ook wel ME genoemd. Bij gebrek aan onderzoek en concrete benoembare klachten, wordt het graag vergeleken met de overtreffende trap van Pfeiffer, maar dan levenslang. In de afgelopen vier jaar transformeerde ik van een kasplantje naar een volwassene met nu een leven waarvan ik altijd heb gedroomd. This is my story.
Toen
Ik kon niet meer en was op. Lichamelijk was ik niet eens in staat om rechtop te gaan zitten en ik staarde dag in, dag uit naar hetzelfde stukje plafond. Ik was afgeschreven voor de maatschappij en ik moest dankbaar zijn van de artsen met elk lichamelijk goed moment dat ik kon krijgen. Er waren weken waarin ik alleen maar kon slapen, moe wakker werd en moe wederom ging slapen zonder dat ik daadwerkelijk iets had gedaan. Leeftijdsgenootjes gingen elke dag naar school en zelfs daar kon ik jaloers op worden. Ik miste het ontwikkelen van mijzelf, de gezelligheid om lekker met anderen te kletsen in de pauzes en zelfs het huiswerk. Om de tijd te doden keek ik overdag wat programma’s op RTL Gemist en Uitzendinggemist, maar op de lange termijn werd ik daar ook alleen maar verdrietig van. Na jaren van onderzoek en verkeerde medicatie, kwam het verlossende antwoord dat ik het Chronisch Vermoeidheid Syndroom bleek te hebben. Eindelijk ontstond er in mijn omgeving begrip en werd het een ’tastbare ziekte’. Jammer dat een aandoening een naam moet hebben voordat het wat beter wordt begrepen, het zou een hoop tranen schelen.Vermoeidheid in het lichaam wordt eenmaal niet zichtbaar in bultjes of gekke plekken, maar zwaar is het wel. Je wilt net als anderen het leven beleven en de wereld ontdekken, maar je krijgt er simpelweg de kans niet voor. Als je opeens een stempel krijgt, met in mijn geval CVS, wordt het over het algemeen iets beter geaccepteerd. Want het is eenmaal zo vastgesteld, dus blijkbaar stelt ze zich niet aan.
Omdat er niet veel onderzoek naar is gedaan en het behandelen ervan een vrij nieuw traject is, werd ik opgenomen in het revalidatiecentrum waar ik drie maanden intern en drie maanden extern heb gezeten. Het ergste vond ik het opgeven van mijn thuissituatie en deze verruilen voor een gedeelde kamer. Uiteindelijk was dit nog erg gezellig, omdat ik met lotgenootjes zat een we steunden elkaar door het herstelproces. Ik moest hier onder mijn grenzen presteren onder streng toezicht zodat ik reserves kon opbouwen en ik had een strak rooster met in het begin slechts drie activiteiten per dag. Zo moest ik mijzelf weer proberen aan te kleden, mijn handen opnieuw leren in te zetten (door bijvoorbeeld te koken) en mijn ogen laten wennen met lezen. Als mijn lichaam op was, dan vielen er soms delen van mijn lichaam uit. Ik kon dan bijvoorbeeld niet meer mijn benen of armen bewegen en soms had ik niet eens kracht om mijn stem te laten spreken. Het was een zwaar proces, maar ik werd al die jaren enorm gesteund door mijn moeder en broertje, waardoor ik de kracht vond om mijn leven weer op te pakken en daar zijn geen woorden voor om hen daarvoor te bedanken. Zij hebben enorm veel tijd, energie en voornamelijk liefde in mij geïnvesteerd om mij te tonen dat het leven niet alleen maar uit een bed bestaat; het leven is er om geleefd te worden.
Door middel van een strak patroon, routine en ritme verlegde ik mijn lichamelijke grenzen en kon ik steeds meer activiteiten op een dag vervullen. Door vaak te vallen en weer op te staan, kreeg ik langzaamaan meer vertrouwen in mijn lichaam en dat zorgde voor een boost. Ik kon opeens ook wandelen door het park, staan in de keuken, lezen zonder in slaap te vallen en vrienden ontvangen! Een wereld ging voor mij open en ik was blij met elke extra die ik mocht ervaren. Op 29 augustus 2009 werd ik ontslagen uit het revalidatiecentrum, ik had genoeg tips en trucs meegekregen om te kunnen overleven met CVS.
Nu
Van overleven naar zinvol leven is een moeilijk proces. Je weet hoe je met je lichaam om moet gaan en wat je doelen zijn in het leven, maar de angst/onrust om terug te vallen blijft continu aanwezig. Je hebt tips en trucs gekregen hoe je met een ziekte om moet gaat, maar dat is wel een ander leventje dan je leeftijdsgenoten en je omgeving leiden. Ik rekte mijn grenzen op, zodat ik zeker wist dat de kans op een terugval nihil zou zijn. Aan de andere kant was er het nadeel dat ik daardoor meer wilde presteren dan een gemiddeld persoon op een dag, want alleen dan kreeg ik de zekerheid en het vertrouwen dat het inderdaad wel een stuk beter ging. Ik wist wat ik kon krijgen en nam geen genoegen met een half leventje. Ik slaagde onverwacht voor mijn HAVO zonder al te veel lessen te hebben gevolgd en mocht opeens studeren. Er ging een wereld voor mij open en ik ging naar Amsterdam.
Nu zit ik inmiddels in mijn afstudeerjaar en ik probeer met alles wat ik doe anderen te motiveren en inspireren. Op de foto hierboven spreek ik bijvoorbeeld voor 400 ambitieuze studenten. Ik heb de kans gekregen om op het hoofdkantoor van H&M de marketingafdeling te ondersteunen en ik krijg dagelijks waanzinnige projecten en schrijfopdrachten. Natuurlijk kwam dit niet uit de lucht vallen, want ik heb vier jaar lang geknokt om op dit punt te mogen staan. Ik heb elke kans aangepakt en ‘ja’ gezegd op elke mogelijkheid om mijzelf te ontwikkelen. Ik absorbeerde kennis als een spons en persoonlijke groei gaf een kick. Nu probeer ik meer rust en balans te vinden, want het is eenmaal ook goed als iets niet helemaal perfect gaat. Ik voel geen spijt meer als ik een kans laat gaan, want ik weet dat ik nu ook voor mijzelf kan kiezen. Ik heb een druk bestaan, maar ik ben wel realistisch. Ik kies alleen voor samenwerkingen en opdrachten waarbij ik mij goed voel en het is fijn dat ik over de luxe beschik om dit te kunnen doen. Ik woon samen met mijn lieve vriend, ik studeer af , ik heb een hele fijne bijbaan, krijg mooie schrijfopdrachten en heb een geweldige vriendenkring. Ik sport zelfs sinds kort! In de afgelopen vakantie hebben we in de bergen gewandeld en het geeft zo’n kick om letterlijk de top te bereiken en CVS in het dal achter te laten.
Prachtige kansen doorkruisen nu mijn levenspad en daar geniet ik volop van. Ik kan mijzelf 100% geven zonder dat ik bang hoef te zijn dat het minder gaat. Natuurlijk heb ik af en toe een terugval en dan baal ik dat ik mijn propvolle agenda moet aanpassen, maar tegelijkertijd ben ik dan wel weer bewust van alles wat ik wél mag doen en aanpakken. Laatst kreeg ik een hele grappige reactie op een artikel dat ik had geschreven, dat iemand al moe werd bij de gedachte om alles uit te voeren wat ik dagelijks doe, echt een geweldig compliment!
Toekomst
Ik had nooit een toekomst en mocht blij zijn als er weer een morgen zou zijn. Nu kan ik plannen en vooruit kijken, zonder te hopen of het mij wel ooit zal overkomen. CVS is het ergste en tegelijkertijd het beste wat mij is overkomen. Ik heb een verschrikkelijke tijd gehad en gun niemand deze ziekte, maar het heeft mij ook gevormd tot de persoon die ik nu ben. Ik zie overal lichtpuntjes en kansen in de wereld en ben dankbaar voor de ervaringen die ik mag beleven. Wie had enkele jaren geleden gedacht dat ik nu zou samenwonen met zo’n lieve vriend en kon afstuderen op een te gekke stageplek? Toen ik naar het revalidatiecentrum ging en uit mijn eigen vertrouwde omgeving werd geplukt, besloot ik ervoor te vechten. Mijn leven zou met die beslissing nooit meer hetzelfde worden.
Herken je symptomen of ken je iemand in je omgeving met dezelfde klachten en wil je erover praten? Je kunt mij altijd mailen of een bericht sturen via Twitter (zie pagina ‘Contact). Er zijn niet veel succesverhalen omtrent CVS en ik vind het belangrijk dat deze verhalen gedeeld worden, omdat er wel degelijk een uitweg voor deze ziekte is. Wellicht helpen onderstaande tips al bij het vinden van meer energie en rust in het lichaam:
✯ Vergelijk jezelf niet met vroeger, leef vandaag en bouw vanuit hier verder.
✯ Voorkom teleurstellingen, deze kosten onnodig veel energie die je beter in het groeien kunt investeren.
✯ Ga door de fijngrens, niet door je pijngrens.
✯ Schrijf, dans, zing de drukte van je af, let it go.
✯ Creëer een omgeving waarin jij je thuis voelt en op kunt laden.
✯ Beloon jezelf met plezierig activiteiten, die leveren vaak juist energie op.
✯ Accepteer jezelf en heb voorkeuren, maar geen eisen.
✯ Wees mild en aardig tegen jezelf en behandel je omgeving op dezelfde manier zoals jij behandeld zou willen worden.
✯ Jaag je dromen na en maak van deze werkelijkheid.
