My story: leven met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS)

Het is nu precies vier jaar geleden dat ik ontslagen werd uit het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht, waar ik een half jaar verbleef om te herstellen van het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS). CVS wordt ook wel ME genoemd. Bij gebrek aan onderzoek en concrete benoembare klachten, wordt het graag vergeleken met de overtreffende trap van Pfeiffer, maar dan levenslang. In de afgelopen vier jaar transformeerde ik van een kasplantje naar een volwassene met nu een leven waarvan ik altijd heb gedroomd. This is my story.

Toen
Ik kon niet meer en was op. Lichamelijk was ik niet eens in staat om rechtop te gaan zitten en ik staarde dag in, dag uit naar hetzelfde stukje plafond. Ik was afgeschreven voor de maatschappij en ik moest dankbaar zijn van de artsen met elk lichamelijk goed moment dat ik kon krijgen. Er waren weken waarin ik alleen maar kon slapen, moe wakker werd en moe wederom ging slapen zonder dat ik daadwerkelijk iets had gedaan. Leeftijdsgenootjes gingen elke dag naar school en zelfs daar kon ik jaloers op worden. Ik miste het ontwikkelen van mijzelf, de gezelligheid om lekker met anderen te kletsen in de pauzes en zelfs het huiswerk. Om de tijd te doden keek ik overdag wat programma’s op RTL Gemist en Uitzendinggemist, maar op de lange termijn werd ik daar ook alleen maar verdrietig van. Na jaren van onderzoek en verkeerde medicatie, kwam het verlossende antwoord dat ik het Chronisch Vermoeidheid Syndroom bleek te hebben. Eindelijk ontstond er in mijn omgeving begrip en werd het een ‘tastbare ziekte’. Jammer dat een aandoening een naam moet hebben voordat het wat beter wordt begrepen, het zou een hoop tranen schelen.Vermoeidheid in het lichaam wordt eenmaal niet zichtbaar in bultjes of gekke plekken, maar zwaar is het wel. Je wilt net als anderen het leven beleven en de wereld ontdekken, maar je krijgt er simpelweg de kans niet voor. Als je opeens een stempel krijgt, met in mijn geval CVS, wordt het over het algemeen iets beter geaccepteerd. Want het is eenmaal zo vastgesteld, dus blijkbaar stelt ze zich niet aan.

Omdat er niet veel onderzoek naar is gedaan en het behandelen ervan een vrij nieuw traject is, werd ik opgenomen in het revalidatiecentrum waar ik drie maanden intern en drie maanden extern heb gezeten. Het ergste vond ik het opgeven van mijn thuissituatie en deze verruilen voor een gedeelde kamer. Uiteindelijk was dit nog erg gezellig, omdat ik met lotgenootjes zat een we steunden elkaar door het herstelproces. Ik moest hier onder mijn grenzen presteren onder streng toezicht zodat ik reserves kon opbouwen en ik had een strak rooster met in het begin slechts drie activiteiten per dag. Zo moest ik mijzelf weer proberen aan te kleden, mijn handen opnieuw leren in te zetten (door bijvoorbeeld te koken) en mijn ogen laten wennen met lezen. Als mijn lichaam op was, dan vielen er soms delen van mijn lichaam uit. Ik kon dan bijvoorbeeld niet meer mijn benen of armen bewegen en soms had ik niet eens kracht om mijn stem te laten spreken. Het was een zwaar proces, maar ik werd al die jaren enorm gesteund door mijn moeder en broertje, waardoor ik de kracht vond om mijn leven weer op te pakken en daar zijn geen woorden voor om hen daarvoor te bedanken. Zij hebben enorm veel tijd, energie en voornamelijk liefde in mij geïnvesteerd om mij te tonen dat het leven niet alleen maar uit een bed bestaat; het leven is er om geleefd te worden. 

Door middel van een strak patroon, routine en ritme verlegde ik mijn lichamelijke grenzen en kon ik steeds meer activiteiten op een dag vervullen. Door vaak te vallen en weer op te staan, kreeg ik langzaamaan meer vertrouwen in mijn lichaam en dat zorgde voor een boost. Ik kon opeens ook wandelen door het park, staan in de keuken, lezen zonder in slaap te vallen en vrienden ontvangen! Een wereld ging voor mij open en ik was blij met elke extra die ik mocht ervaren. Op 29 augustus 2009 werd ik ontslagen uit het revalidatiecentrum, ik had genoeg tips en trucs meegekregen om te kunnen overleven met CVS.


Nu
Van overleven naar zinvol leven is een moeilijk proces. Je weet hoe je met je lichaam om moet gaan en wat je doelen zijn in het leven, maar de angst/onrust om terug te vallen blijft continu aanwezig. Je hebt tips en trucs gekregen hoe je met een ziekte om moet gaat, maar dat is wel een ander leventje dan je leeftijdsgenoten en je omgeving leiden. Ik rekte mijn grenzen op, zodat ik zeker wist dat de kans op een terugval nihil zou zijn. Aan de andere kant was er het nadeel dat ik daardoor meer wilde presteren dan een gemiddeld persoon op een dag, want alleen dan kreeg ik de zekerheid en het vertrouwen dat het inderdaad wel een stuk beter ging. Ik wist wat ik kon krijgen en nam geen genoegen met een half leventje. Ik slaagde onverwacht voor mijn HAVO zonder al te veel lessen te hebben gevolgd en mocht opeens studeren. Er ging een wereld voor mij open en ik ging naar Amsterdam. 

Nu zit ik inmiddels in mijn afstudeerjaar en ik probeer met alles wat ik doe anderen te motiveren en inspireren. Op de foto hierboven spreek ik bijvoorbeeld voor 400 ambitieuze studenten. Ik heb de kans gekregen om op het hoofdkantoor van H&M de marketingafdeling te ondersteunen en ik krijg dagelijks waanzinnige projecten en schrijfopdrachten. Natuurlijk kwam dit niet uit de lucht vallen, want ik heb vier jaar lang geknokt om op dit punt te mogen staan. Ik heb elke kans aangepakt en ‘ja’ gezegd op elke mogelijkheid om mijzelf te ontwikkelen. Ik absorbeerde kennis als een spons en persoonlijke groei gaf een kick. Nu probeer ik meer rust en balans te vinden, want het is eenmaal ook goed als iets niet helemaal perfect gaat. Ik voel geen spijt meer als ik een kans laat gaan, want ik weet dat ik nu ook voor mijzelf kan kiezen. Ik heb een druk bestaan, maar ik ben wel realistisch. Ik kies alleen voor samenwerkingen en opdrachten waarbij ik mij goed voel en het is fijn dat ik over de luxe beschik om dit te kunnen doen. Ik woon samen met mijn lieve vriend, ik studeer af , ik heb een hele fijne bijbaan, krijg mooie schrijfopdrachten en heb een geweldige vriendenkring. Ik sport zelfs sinds kort! In de afgelopen vakantie hebben we in de bergen gewandeld en het geeft zo’n kick om letterlijk de top te bereiken en CVS in het dal achter te laten.

Prachtige kansen doorkruisen nu mijn levenspad en daar geniet ik volop van. Ik kan mijzelf 100% geven zonder dat ik bang hoef te zijn dat het minder gaat. Natuurlijk heb ik af en toe een terugval en dan baal ik dat ik mijn propvolle agenda moet aanpassen, maar tegelijkertijd ben ik dan wel weer bewust van alles wat ik wél mag doen en aanpakken. Laatst kreeg ik een hele grappige reactie op een artikel dat ik had geschreven, dat iemand al moe werd bij de gedachte om alles uit te voeren wat ik dagelijks doe, echt een geweldig compliment!


Toekomst
Ik had nooit een toekomst en mocht blij zijn als er weer een morgen zou zijn. Nu kan ik plannen en vooruit kijken, zonder te hopen of het mij wel ooit zal overkomen. CVS is het ergste en tegelijkertijd het beste wat mij is overkomen. Ik heb een verschrikkelijke tijd gehad en gun niemand deze ziekte, maar het heeft mij ook gevormd tot de persoon die ik nu ben. Ik zie overal lichtpuntjes en kansen in de wereld en ben dankbaar voor de ervaringen die ik mag beleven. Wie had enkele jaren geleden gedacht dat ik nu zou samenwonen met zo’n lieve vriend en kon afstuderen op een te gekke stageplek? Toen ik naar het revalidatiecentrum ging en uit mijn eigen vertrouwde omgeving werd geplukt, besloot ik ervoor te vechten. Mijn leven zou met die beslissing nooit meer hetzelfde worden.

Herken je symptomen of ken je iemand in je omgeving met dezelfde klachten en wil je erover praten? Je kunt mij altijd mailen of een bericht sturen via Twitter (zie pagina ‘Contact). Er zijn niet veel succesverhalen omtrent CVS en ik vind het belangrijk dat deze verhalen gedeeld worden, omdat er wel degelijk een uitweg voor deze ziekte is. Wellicht helpen onderstaande tips al bij het vinden van meer energie en rust in het lichaam:

✯ Vergelijk jezelf niet met vroeger, leef vandaag en bouw vanuit hier verder. 
✯ Voorkom teleurstellingen, deze kosten onnodig veel energie die je beter in het groeien kunt investeren.
✯ Ga door de fijngrens, niet door je pijngrens.
✯ Schrijf, dans, zing de drukte van je af, let it go.
✯ Creëer een omgeving waarin jij je thuis voelt en op kunt laden. 
✯ Beloon jezelf met plezierig activiteiten, die leveren vaak juist energie op.
✯ Accepteer jezelf en heb voorkeuren, maar geen eisen.
✯ Wees mild en aardig tegen jezelf en behandel je omgeving op dezelfde manier zoals jij behandeld zou willen worden.
✯ Jaag je dromen na en maak van deze werkelijkheid.

Ik hoop voornamelijk dat iedereen het beste uit zichzelf, de omgeving en de middelen zal halen waarover hij/zij beschikt. Succes dat je zelf hebt gecreëerd, is pas echt onbetaalbaar.

Wat maakt jou tot de persoon die je nu bent?

Deze post heeft 21 reacties

  1. Wat een prachtig verhaal om te lezen lieverd! Je hebt het heel mooi verwoord.. Ik vind het echt super knap dat je na dat halfjaar zo bent opgeknapt en nu zoveel leuke dingen kan doen! Ik hoop dat het voor mij ook zal gaan gebeuren! De tips die je hebt gegeven kloppen ook heel erg, er zijn er nog wel een aantal waar ik beter op kan gaan letten, vooral het vergelijken met vroeger is iets wat ik eigenlijk niet meer moet gaan doen. Wat ik me afvraag: als je een terugval hebt, voel je je dan eigenlijk weer een beetje zoals eerst, of is het wel een stuk meer verbeterd? Je bent een topper!!! En ik ben heel trots op je! XXX

    1. Lieverd, we gaan er alles aandoen om jouw gezondheid ook op de rails te krijgen. Heb een doel of droom en wijk daar niet vanaf, door niemand en niets. Dan komt het beetje bij beetje dichterbij <3 Ben super trots op je wat je allemaal bereikt en you’re never alone! Dikke kus Xxx

  2. Wauw wat heftig, als je hoort wat je nu allemaal doet (studeren, werken, schrijven, etc.) dan zou je niet denken dat je kampt met vermoeidheidsproblemen. Ik kan me niet voorstellen dat je een tijd lang zo weinig hebt kunnen doen, wat fijn dat je goede begeleiding hebt gehad en nu weer kan doen wat je wil. Ik hoop dat je er inderdaad helemaal bovenop bent gekomen en af en toe een terugval is niet meer dan menselijk toch!

    1. Dankjewel voor je lieve reactie en wat heb je dat mooi beschreven. Ik leef inderdaad nu in dezelfde wereld, maar nu vol met kansen en mogelijkheden. Zo’n terugval heeft iedereen af en toe en het is gelukkig niet te vergelijken met hoe het eerst was. Het is inderdaad menselijk :) Echt bedankt voor je mooie woorden <3

  3. Dagmar, prachtig beschreven zo goed dat je andere nu inspireert en als je er al één iemand mee helpt is dat geweldig! Zo trots op hoe je het allemaal gedaan hebt en je door moeilijke tijden hebt geslagen. X

  4. Mooi geschreven meis. Wat heftig die tijd in het revalidatiecentrum.. ik ken een aantal mensen die daar ook intern zitten en vooral in een volwassenencentrum is het geen pretje :( Goed dat je een succesverhaal bent en dit de wereld in helpt, niet alleen voor degenen met CVS maar ook voor de ouders van iemand met CVS. Laatst hoorde ik een verhaal van een jongen die het al 2 jaar had, en die uiteindelijk Lyme bleek te hebben..
    Beloof me dat als je ooit weer moe word (echt moe..) dat je dan gelijk hulp zoekt? Ik gun het je zo dat je de rest van je leven gezond blijft!

    Liefs Nem

    1. Lieve schat, dankjewel voor je mooie reactie en hartverwarmende woorden. Ja de ziekte van Lyme hadden we ook in ons achterhoofd gehouden als scenario b en bij veel CVS-patiënten blijkt dit ook het geval. Gelukkig sloeg deze weg bij mij aan en dankjewel voor je lieve wensen <3 Dat gun ik jou ook van harte! Xx

  5. Wauw, wat een verhaal zeg. Heb het ook woord voor woord gelezen. Wat knap dat je zo hard hebt geknokt en hebt doorgezet, wat bijzonder dat zo’n revalidatie dan toch echt helpt en dat je nu zo’n mooie toekomst hebt. Heel inspirerend. Jij komt er wel, dat weet ik zeker!

    1. Dankjewel lieve Laura, super mooie reactie en met traantjes in mijn ogen gelezen. Lots of love <3

  6. Jeetje Dagmar, dit wist ik helemaal niet van je! En ik had het ook helemaal niet verwacht, juist omdat je altijd zo energiek en vrolijk overkomt en zoveel dingen doet!
    Ontzettend mooi geschreven en heel bijzonder om te lezen. Ik vind het ontzettend knap wat je hebt bereikt, je doorzettingsvermogen is inspirerend!

    1. Je bent een engeltje, dankjewel voor je mooie reactie! Wat hebben we genoten gisteren, super om je weer te zien! Xxx

  7. Wauw, wat ontzettend heftig zeg!
    Maar petje af dat je dit zo op het weide web deelt, écht mijn oprechte respect hiervoor!

  8. Jeetje, wat moet dat zwaar voor jou zijn geweest. Ik kan eigenlijk alleen maar zeggen, echt dikke respect voor jou. Ik wens je nog heel veel sterkte en geluk toe in de toekomst. <3

  9. Wow wat heb ik ontzettend veel bewondering voor jou zeg! Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, alleen dat ik vind dat jij een powergirl bent, en jij hebt volgens mij het woord optimisme en positiviteit uitgevonden! Dikke complimenten voor jou. Ik ben heel blij voor je dat je op zo’n goede manier hebt kunnen herstellen en zoveel gelukkiger bent als voor heen!

  10. Wow, wat een ontzettend mooi stuk! Het kippenvel staat echt op mijn armen. Ik vind het echt ontzettend fijn voor je dat je zo vooruit bent gegaan!
    Ikzelf heb ook CVS en ik heb ook op de Hoogstraat gezeten. Van bedliggerig ben ik nu ook iemand die is gaan samenwonen, haar eigen huisje bij kan houden, sinds 3 weken weer op een sport zit en een fijne vriendenkring heeft.
    Toch ben ik nog niet fit genoeg om te gaan werken. Of ik zal dat wel zijn, een uurtje of 2 a 3 in de week, maar tot nu toe nog niet zo’n baan gevonden.
    Ik ben helaas gestopt met een bepaald ritme te volgen. Wel qua activiteiten, maar niet qua rustpunten. Misschien moet ik dat ook maar eens gaan doen en me daar goed aan gaan houden, misschien ga ik dan nog wel een stapje vooruit.
    Complimenten voor jou om hoe je er mee om gaat en hoe het nu met je gaat! Je zal een voorbeeld zijn voor mensen met dezelfde ziekte!

  11. Wat ongelofelijk fijn dat je zo vooruit ben gegaan! En kijk eens waar je nu sta, wat een droom! Wel ben ik heel erg benieuwd of jij nu in het dagelijks leven nog last heb van de inspanningsintolerantie? Als ik binnen mijn grenzen blijf gaat het goed, maar zodra ik er iets buiten ga word ik keihard teruggeworpen.. Ik ga met stapjes vooruit, van bedlegerig naar ongeveer 8 uur in de week kunnen werken, en op dit niveau blijf ik al even bungelen. Ben dus erg benieuwd of jij nog voldoende rustdagen in moet plannen en of je nog erg last heb van de inspanningsintolerantie :)

  12. Ik ben nog aan het vechten, vind het lastig omdat er niemand is die mij steunt, en ik ben al veel bedot door mensen, wat het mij nog lastiger maakt. Als ik jouw verhaal lees, krijg ik weer moed.. maar ik begin te beseffen dat een mens het alleen moet doen, want anderen begrijpen ons niet.. werken zit er voor mij nie tmeer in, maar ik kan nu vrijwilligerswerk doen en daar ben ik ook blij mee..

Geef een reactie

CommentLuv badge

×
×

Winkelmand

Lees vorig bericht:
Review: Dove… love your hair!

Zoals jullie misschien weten, schrijf ik voor verschillende websites en blogs. Voor www.shoppen.blog.nl mocht ik daarom deze nieuwe Dove haarlijnen...

Sluiten