Pijnlijk aan Fibromyalgie – Hier heb ik moeite mee

Pijnlijk aan Fibromyalgie – Hier heb ik moeite mee

Enkele jaren geleden is er bij mij Fibromyalgie geconstateerd. Fibromyalgie bestaat uit chronische pijnklachten. Deze kunnen verschillend worden ervaren, maar ik heb vooral klachten in mijn onderrug, bekken en bovenbenen. Soms heb ik ook pijn in mijn handen en er was een periode dat zelfs mijn huid zeer deed. Er zijn dagen waarop de pijn ondragelijk is en dagen waarop ik ‘vergeet’ dat ik Fibromyalgie heb. Meestal heb ik er geen moeite (meer) mee dat ik dagelijks pijnklachten ervaar, maar er is een periode geweest dat ik erg gefrustreerd was en de strijd met de pijn aanging. Door de pijn te blijven voeden, speelde Fibromyalgie een grotere rol in mijn leven dan ik al die tijd voor ogen had. Ik heb in de afgelopen jaren veel geleerd over de pijnklachten en mijn lichaam, waardoor ik er nu beter mee kan leven. Toch zijn er aspecten van Fibromyalgie waar ik moeite mee heb, ik vertel je er graag meer over.

Veel onbegrip door onwetendheid en onzichtbare klachten

De chronische pijnklachten van Fibromyalgie zijn onzichtbaar. Als je een been breekt dan kan iedereen direct zien wat je hebt en rekening houden met de klachten. Doordat Fibromyalgie niet zichtbaar is, kunnen anderen minder goed zien hoe zij je kunnen ondersteunen als je meer klachten ervaart. Je moet het benoemen, maar het blijft ‘vaag’. Daardoor kan er veel onbegrip in de omgeving ontstaan die de gezondheidssituatie niet bevordert. Omdat er ook niet veel bekend is over Fibromyalgie helpt deze onwetendheid bij anderen (en jezelf) niet bij het verminderen van de pijn. Het is – zeker wanneer het net geconstateerd wordt – erg lastig om hier een manier in te vinden om mee om te gaan.

Pijnlijke handen door Fibromyalgie

Meestal zit de pijn bij mij in mijn onderrug, bekken en bovenbenen. Af en toe voelt mijn huid erg pijnlijk. Het moeilijkste aan Fibromyalgie is het moment dat de pijn mijn handen bereikt. Dan besef ik nog eens extra hoe waardevol mijn handen zijn en hoeveel ik mijn handen dagelijks gebruik. Ik kan mijn grootste passies – schrijven en illustreren – uitoefenen door mijn handen in te zetten. Ik kan lekker in de tuin aan de slag met mijn handen, maar nog het belangrijkste: zorgen voor anderen en mijzelf omdat ik mijn handen kan gebruiken. Als mijn handen dan soms te pijnlijk zijn om überhaupt te bewegen, dan doet dit mij veel verdriet. De pijn heeft dan direct invloed op het dagelijkse en het werkt belemmerend. Ik focus mij graag op wat wel lukt, maar handen zijn bijna zo’n vanzelfsprekendheid om dagelijks te gebruiken. Ik blijf mij steeds verbazen hoeveel impact het heeft als dat even moeizaam gaat.

Vertrouwen in en op mijn lichaam

Doordat er een lange tijd veel onbegrip en onwetendheid was over mijn klachten, werd er lang gezocht naar een ‘stempel’. Toen Fibromyalgie eenmaal was ‘opgeplakt’ gaf het meer rust en duidelijkheid ondanks dat het niets uitmaakte voor de hoeveelheid pijn die ik nog altijd dagelijks moet trotseren. Juist de onwetendheid en onzekerheid over de pijn, zorgde er lang voor dat ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijt was. Ik wist niet wanneer de pijnklachten extra konden opspelen en vond het ‘normaal’ om met pijn op te staan en naar bed te gaan. Het was dan ook een flinke eyeopener toen ik hoorde dat het helemaal niet normaal is om dagelijks zoveel pijn te ervaren. Ik weet nu veel meer dan ik toen wist; hoe ik de pijn dragelijker kan maken en wanneer het op kan spelen. Ook durf ik weer volledig te vertrouwen op mijn lichaam en kracht.

Vermoeidheid en slaapstoornissen

Door de hoeveelheid pijn kan je soms extra vermoeid zijn. Het kost veel energie om de pijn te trotseren en ook ‘s nachts kan pijn je wakker houden. Daar heb ik soms moeite mee, want hoe fijn is het om uitgerust wakker te worden? Iedereen wil graag over energie beschikken waardoor je kunt doen waar je blij van mag worden. Bij het voelen van dagelijkse pijnklachten, loopt dat soms even anders dan je van te voren in gedachten had (of hoopt dat het gaat). Dat kan behoorlijk vermoeiend zijn.

Onderzoeken naar Fibromyalgie

Er vinden momenteel steeds meer onderzoeken plaats naar Fibromyalgie. Toch is het ontstaan nog niet officieel vastgesteld. Ook het behandeltraject ligt niet klaar, waardoor je vooral zelf de zoektocht moet aangaan naar een manier die aansluit bij jouw levensstijl en klachten. Inmiddels weten we wel dat onder andere de koudere maanden waarin er meer vocht en kou heerst ook zorgen voor meer pijn. Uit diverse onderzoeken is hier ook een verband tussen gevonden, maar het neemt niet weg dat je vooral zelf aan de slag moet gaan met dragelijk maken van de pijn. Hopelijk kan er in de toekomst meer duidelijkheid ontstaan zodat de pijn naar de achtergrond mag verdwijnen voor iedereen.

Op de tanden bijten en doorgaan, er zijn van die dagen dat er niks anders op zit dan volhouden. Het leven gaat door, met of zonder pijn. Ik vind het prettig om mij ook tijdens de ‘pijnlijke’ momenten te blijven focussen op wat er nog wel lukt. Stiekem is dat vaak ook al veel, maar natuurlijk mag je ook soms flink balen als het anders loopt dan je in gedachten had. Dat doe ik ook en dan doen anderen met Fibromyalgie vast ook. Er zijn van die momenten dat ik mij afvraag waarom ik niet in een hoekje ga zitten huilen vanwege de ondraaglijke klachten, maar juist dan denk ik aan al het goede waardoor ik wél word omringd. Hopelijk helpen deze lichtpuntjes jou er ook doorheen als Fibromyalgie even te pijnlijk is.

Ken of ben jij iemand met Fibromyalgie?

Veel liefs, Dagmar

Follow me on Facebook ☆ Bloglovin ☆ Twitter ☆ Instagram

Dit bericht heeft 3 reacties.

  1. Lot

    Bij mij is er 35 jaar geleden over verteld door een fysiotherapeute aan de hand van het onvermogen om oefeningen op te bouwen. De eerste week deed ik iets 5 x met de bedoeling dat uit te breiden en dat lukte maar niet, soms was 3x al teveel. Dat is 35 jaar geleden.
    Ik denk dat ik het al mij hele leven heb, altijd stijf geweest, niet mee kunnen komen met bv gymlessen op school en heel veel last van groeipijnen gehad.
    Artrose heb ik ook veel last van, an met 64 2 nieuwe knieen en pen in voet door middenvoetsbeentje wat zwak was.
    De gewrichten in kootjes van handen zijn soms erg pijnlijk, dik en veranderen van vorm en gaan scheef staan.

  2. Simone

    Ik heb zelf ook fibromyalgie, wat op mijn 17e werd vastgesteld. En inderdaad ga je toch zelf een hoop proberen om het voor jezelf dragelijk te maken. Voor mij helpt het om vitamine B12 te nemen (heb eerst jaren injecties gehad, maar nu red ik het prima met tabletten van de huisarts) en daarnaast heb ik ongeveer eens in de 2 á 3 maanden APS therapie. Ik noem het tegenwoordig mijn onderhoudsbeurt. Want als ik dat niet doe, dan gaat het naar verloop steeds iets minder. Dit houd me echt op de been en mijn klachten zijn door deze behandelingen niet meer de hoofdzaak in mijn leven. Het is er nog wel. Met regen en kou of met stress is het weer terug. Maar het neemt ook weer veel sneller af. :)
    Simone onlangs geplaatst…Review: Oogdruppels voor hooikoortsMy Profile

  3. Hier ook fibromyalgie, in combinatie met hypermobiliteit. Gelukkig kan ik er inmiddels wel goed mee omgaan en maak ik me ook niet meer druk om het onbegrip. Ik ga elke maand naar de fysiotherapeut voor ‘onderhoud’ en als bepaalde overbelastingen extra opspelen ga ik een periode wat vaker. Verder probeer ik vooral lekker in beweging te blijven.
    Zo simpel is dan geluk onlangs geplaatst…Welke rol speelde ik tijdens het moorddiner?My Profile

Geef een antwoord

CommentLuv badge