Write your hurts in the sand, carve your blessings in stone. Misschien weet je het al, maar ik heb CVS en Fibromyalgie. Hierdoor kamp ik met vermoeidheid en ‘een dagelijks portie pijn’. Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update heb geschreven hoe het nu gaat met mijn gezondheid, het leek mij daarom goed om hier meer over te vertellen. Lees je mee?
Mijn leven met CVS
In het kort heb ik vijf jaar geleden in het revalidatiecentrum De Hoogstraat (Utrecht) gezeten (voor een half jaar, ik heb hier ook gewoond), omdat ik tot weinig nog in staat was. Ik kon amper uit bed komen, laat staan mijzelf aankleden, douchen of eten maken. Ik sliep veel (lees: soms een week met een uurtje wakker tussendoor) en het leven schoot langs mijn bed voorbij, het revalidatiecentrum voelde voor mij als een laatste kans om mijn leven weer terug te krijgen na jaren onderzoek naar wat ik had, terwijl ik hard achteruit bleef gaan. In het revalidatiecentrum lag de focus op het totaalplaatje, er werd gewerkt aan mijn mentale en fysieke gesteldheid. Deze combinatie zorgde ervoor dat ik aansterkte, ik bouwde reserves op en kon langzaamaan mijn grenzen verleggen. Het was een zware tijd en echt een achtbaan, ook voor mijn familie. Ik moest in het revalidatiecentrum wonen en mijn ouders waren toen net gescheiden, een zware tijd waar we nu vol trots op terugkijken omdat we ons er doorheen hebben geslagen. Van standje ‘overleven’ gingen we naar écht leven.
En nu? Ik heb af en toe last van meer vermoeidheid, maar of het meer is dan een gemiddeld persoon? Dat denk ik niet en dat is heel bijzonder, ik ben ontzettend goed geholpen dankzij dit traject en heb ook zelf veel moeten leren door te vallen en vooral weer op te staan. Het revalidatiecentrum heeft mij de basis teruggegeven, ik moest zelf hard aan de bak om erna wat van mijn leven te kunnen maken met wat ik had. Dit deed ik niet alleen, ik werd en word nog steeds omringd door lieve familie en vrienden die mij hier echt door heen hebben gesleept waardoor ik nu een heel bijzonder leven mag leiden en mijn dromen kan waarmaken. Ik woon samen met mijn lieve vriend, ik werk fulltime, we pakken samen het huishouden op en ik probeer te sporten en natuurlijk te schrijven. Mijn terugvallen werden steeds korter en mijn lichaam steeds sterker. Ook mentaal was ik verder in het acceptatieproces en bleef ik leren om mijzelf te laten groeien met wat ik wél kon. Ik leerde ook steeds beter mijn lichaam kennen en niet alle klachten waren met het ‘stempeltje CVS’ geholpen, want waar kwam die pijn vandaan?
Mijn leven met Fibromyalgie
Sinds een jaar heb ik er een ‘stempeltje Fibromyalgie’ bij. Het was een verklaring die voor mijn acceptatieproces vooral veel heeft geholpen. Ik vond het vreemd dat anderen blijkbaar niet elke dag zonder pijn opstonden, dat kon ik mij niet voorstellen. Nu was eindelijk duidelijk geworden hoe dit kwam.
Met pijn heb ik altijd meer moeite gehad dan met de vermoeidheid, hoewel vermoeidheid ook heel zwaar kan zijn als dit continue ervaren wordt. De pijn gaat bij mij erg diep, ik vind het soms ook lastig om te benoemen of het nu in mijn botten of spieren zit, het verspreidt zich soms als een olievlek en ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Vooral mijn benen (vanaf mijn heupen), zijn soms heel belemmerend. Het is gek om te zeggen dat dit kan wennen, dat doet het eigenlijk niet. Maar ik heb wel leren omgaan met de pijn, alsof er een soort knopje zit waardoor je minder ‘voelt’. Dit had ook consequenties voor het voelen van andere signalen vanuit mijn lichaam, zo vergat ik soms te drinken en te eten, simpelweg omdat ik ook deze signalen niet meer oppikte. Maar met simpele tips en tricks lukte het mij om de basis als standaard aan te houden.
Het wonder
Het gaat nu heel goed met mij, op elk gebied: mijn relatie, familie, vriendinnen, werk, blog… Lichamelijk kan ik ook heel veel aan, ik ben nog nooit zover gekomen en ik ben sterker dan ik ooit ben geweest. Er is daarnaast veel begrip van mijn omgeving richting mijn gezondheid, alsof het nu meer serieus wordt genomen of de strijd is zichtbaarder geworden? Ik weet niet precies waar het aan ligt, maar begrip maakt het draaglijker en het avontuur lichter. Ook hoef ik zelden meer ‘nee’ te zeggen bij afspraken, maar laatst werd ik toch flink verdrietig en gelukkig tegelijkertijd. We hadden een prachtige vakantie naar Zakynthos achter de rug en halverwege de week ontdekte ik een wonder: ik voelde geen pijn terwijl het altijd mijn slechtste week was van de maand.
Het was zo onwerkelijk om geen pijn te voelen, het drong ook heel langzaam tot mij door. Het schijnt dat landen zoals Griekenland en Spanje voor mensen met Fibromyalgie en Reuma een positief effect hebben op de gezondheid, ik wist hier niet van en het was een geweldige verrassing. Ik had veel energie, mijn humeur kon niet meer stuk en mijn vriend en ik konden zoveel ondernemen! Ik zweefde van geluk en kon volop opladen en ontspannen. Toen we op Schiphol landden, probeerde ik dat geluksgevoel zolang mogelijk vast te houden, want we stapten uit het vliegtuig en de pijn kwam als een klap terug. Het begon in mijn heupen en het schoot door naar mijn benen, als vanouds. En nu voel ik de pijn nog steeds, ik besef dat deze pijn er dagelijks zat en ik hier nu opnieuw aan moet ‘wennen’. Het is een proces die mij wat zwaarder is gevallen, ik heb al zolang niet meer ‘geen pijn’ gevoeld en dat besefte ik amper. Het weekje op Zakynthos kwam dan ook als de beste verrassing ooit. Nu het kouder wordt, komt de pijn helaas ook feller terug, maar ik geef niet op. Nooit.
‘Ben je niet boos?’
Soms krijg ik de vraag of ik boos ben dat ik deze ‘chronische beperkingen’ met mij meedraag. Allereerst noem ik het nooit een chronische beperking, misschien omdat ik het zelf niet ervaar als een beperking. Natuurlijk zijn er genoeg momenten dat ik flink baal, juist als ik een afspraak door mijn gezondheid moet missen (gelukkig komt dit niet meer vaak voor). Maar zowel CVS als Fibromyalgie hebben mij gevormd tot wie ik nu ben. Ik kan er boos om zijn, maar wat schiet ik hier mee op? Ik heb op jonge leeftijd ervaren dat het leven niet vanzelfsprekend is, ik ben daardoor extra blij met alles wat wel lukt en ook heel dankbaar voor kleine geluksmomentjes. Ik gun niemand CVS en/of Fibromyalgie en ik zou willen dat ik het over kon nemen van anderen, ik hoop ook van harte dat we er met z’n allen doorheen kunnen slaan. Samen staan we sterk, voor mij was het zo belangrijk om te weten dat ik er niet alleen voor sta. Ik hoop dat niemand met CVS en/of Fibromyalgie ooit het gevoel krijgt alleen te knokken, we doen het samen ♥
Mocht je meer over CVS en/of Fibromyalgie willen weten, stel je vraag in de comments of deel je ervaring, tips, trucs zodat we elkaar vooruit kunnen helpen. Ik weet dat meer lezers kampen met dezelfde klachten die ik heb, je hoort mij niet vaak iets zeggen over een slechte dag maar natuurlijk heb ik deze ook. Gisteren zelfs nog. Maar ik leg de focus met alles wat ik doe, op wat wel lukt en dat geeft extra energie. Daarnaast voel ik een boost aan geluk door mijn lichaam stromen, waardoor ik letterlijk vooruit kan en de klachten even naar de achtergrond verdwijnen.
Hoe gaat het met jouw gezondheid? Ik hoop van harte dat alles goed gaat!
Liefs Dagmar
Follow me on
Facebook / Bloglovin / Twitter
