Personal update – Hoe ga je om met dagelijkse pijn?

Personal update – Hoe ga je om met dagelijkse pijn?

IMG_9592Write your hurts in the sand, carve your blessings in stone. Misschien weet je het al, maar ik heb CVS en Fibromyalgie. Hierdoor kamp ik met vermoeidheid en ‘een dagelijks portie pijn’. Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update heb geschreven hoe het nu gaat met mijn gezondheid, het leek mij daarom goed om hier meer over te vertellen. Lees je mee?

Mijn leven met CVS
In het kort heb ik vijf jaar geleden in het revalidatiecentrum De Hoogstraat (Utrecht) gezeten (voor een half jaar, ik heb hier ook gewoond), omdat ik tot weinig nog in staat was. Ik kon amper uit bed komen, laat staan mijzelf aankleden, douchen of eten maken. Ik sliep veel (lees: soms een week met een uurtje wakker tussendoor) en het leven schoot langs mijn bed voorbij, het revalidatiecentrum voelde voor mij als een laatste kans om mijn leven weer terug te krijgen na jaren onderzoek naar wat ik had, terwijl ik hard achteruit bleef gaan. In het revalidatiecentrum lag de focus op het totaalplaatje, er werd gewerkt aan mijn mentale en fysieke gesteldheid. Deze combinatie zorgde ervoor dat ik aansterkte, ik bouwde reserves op en kon langzaamaan mijn grenzen verleggen. Het was een zware tijd en echt een achtbaan, ook voor mijn familie. Ik moest in het revalidatiecentrum wonen en mijn ouders waren toen net gescheiden, een zware tijd waar we nu vol trots op terugkijken omdat we ons er doorheen hebben geslagen. Van standje ‘overleven’ gingen we naar écht leven.

En nu? Ik heb af en toe last van meer vermoeidheid, maar of het meer is dan een gemiddeld persoon? Dat denk ik niet en dat is heel bijzonder, ik ben ontzettend goed geholpen dankzij dit traject en heb ook zelf veel moeten leren door te vallen en vooral weer op te staan. Het revalidatiecentrum heeft mij de basis teruggegeven, ik moest zelf hard aan de bak om erna wat van mijn leven te kunnen maken met wat ik had. Dit deed ik niet alleen, ik werd en word nog steeds omringd door lieve familie en vrienden die mij hier echt door heen hebben gesleept waardoor ik nu een heel bijzonder leven mag leiden en mijn dromen kan waarmaken. Ik woon samen met mijn lieve vriend, ik werk fulltime, we pakken samen het huishouden op en ik probeer te sporten en natuurlijk te schrijven. Mijn terugvallen werden steeds korter en mijn lichaam steeds sterker. Ook mentaal was ik verder in het acceptatieproces en bleef ik leren om mijzelf te laten groeien met wat ik wél kon. Ik leerde ook steeds beter mijn lichaam kennen en niet alle klachten waren met het ‘stempeltje CVS’ geholpen, want waar kwam die pijn vandaan?

Mijn leven met Fibromyalgie
Sinds een jaar heb ik er een ‘stempeltje Fibromyalgie’ bij. Het was een verklaring die voor mijn acceptatieproces vooral veel heeft geholpen. Ik vond het vreemd dat anderen blijkbaar niet elke dag zonder pijn opstonden, dat kon ik mij niet voorstellen. Nu was eindelijk duidelijk geworden hoe dit kwam.

Met pijn heb ik altijd meer moeite gehad dan met de vermoeidheid, hoewel vermoeidheid ook heel zwaar kan zijn als dit continue ervaren wordt. De pijn gaat bij mij erg diep, ik vind het soms ook lastig om te benoemen of het nu in mijn botten of spieren zit, het verspreidt zich soms als een olievlek en ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Vooral mijn benen (vanaf mijn heupen), zijn soms heel belemmerend. Het is gek om te zeggen dat dit kan wennen, dat doet het eigenlijk niet. Maar ik heb wel leren omgaan met de pijn, alsof er een soort knopje zit waardoor je minder ‘voelt’. Dit had ook consequenties voor het voelen van andere signalen vanuit mijn lichaam, zo vergat ik soms te drinken en te eten, simpelweg omdat ik ook deze signalen niet meer oppikte. Maar met simpele tips en tricks lukte het mij om de basis als standaard aan te houden.

Het wonder
Het gaat nu heel goed met mij, op elk gebied: mijn relatie, familie, vriendinnen, werk, blog… Lichamelijk kan ik ook heel veel aan, ik ben nog nooit zover gekomen en ik ben sterker dan ik ooit ben geweest. Er is daarnaast veel begrip van mijn omgeving richting mijn gezondheid, alsof het nu meer serieus wordt genomen of de strijd is zichtbaarder geworden? Ik weet niet precies waar het aan ligt, maar begrip maakt het draaglijker en het avontuur lichter. Ook hoef ik zelden meer ‘nee’ te zeggen bij afspraken, maar laatst werd ik toch flink verdrietig en gelukkig tegelijkertijd. We hadden een prachtige vakantie naar Zakynthos achter de rug en halverwege de week ontdekte ik een wonder: ik voelde geen pijn terwijl het altijd mijn slechtste week was van de maand.

Het was zo onwerkelijk om geen pijn te voelen, het drong ook heel langzaam tot mij door. Het schijnt dat landen zoals Griekenland en Spanje voor mensen met Fibromyalgie en Reuma een positief effect hebben op de gezondheid, ik wist hier niet van en het was een geweldige verrassing. Ik had veel energie, mijn humeur kon niet meer stuk en mijn vriend en ik konden zoveel ondernemen! Ik zweefde van geluk en kon volop opladen en ontspannen. Toen we op Schiphol landden, probeerde ik dat geluksgevoel zolang mogelijk vast te houden, want we stapten uit het vliegtuig en de pijn kwam als een klap terug. Het begon in mijn heupen en het schoot door naar mijn benen, als vanouds. En nu voel ik de pijn nog steeds, ik besef dat deze pijn er dagelijks zat en ik hier nu opnieuw aan moet ‘wennen’. Het is een proces die mij wat zwaarder is gevallen, ik heb al zolang niet meer ‘geen pijn’ gevoeld en dat besefte ik amper. Het weekje op Zakynthos kwam dan ook als de beste verrassing ooit. Nu het kouder wordt, komt de pijn helaas ook feller terug, maar ik geef niet op. Nooit.

‘Ben je niet boos?’
Soms krijg ik de vraag of ik boos ben dat ik deze ‘chronische beperkingen’ met mij meedraag. Allereerst noem ik het nooit een chronische beperking, misschien omdat ik het zelf niet ervaar als een beperking. Natuurlijk zijn er genoeg momenten dat ik flink baal, juist als ik een afspraak door mijn gezondheid moet missen (gelukkig komt dit niet meer vaak voor). Maar zowel CVS als Fibromyalgie hebben mij gevormd tot wie ik nu ben. Ik kan er boos om zijn, maar wat schiet ik hier mee op? Ik heb op jonge leeftijd ervaren dat het leven niet vanzelfsprekend is, ik ben daardoor extra blij met alles wat wel lukt en ook heel dankbaar voor kleine geluksmomentjes. Ik gun niemand CVS en/of Fibromyalgie en ik zou willen dat ik het over kon nemen van anderen, ik hoop ook van harte dat we er met z’n allen doorheen kunnen slaan. Samen staan we sterk, voor mij was het zo belangrijk om te weten dat ik er niet alleen voor sta. Ik hoop dat niemand met CVS en/of Fibromyalgie ooit het gevoel krijgt alleen te knokken, we doen het samen 

Mocht je meer over CVS en/of Fibromyalgie willen weten, stel je vraag in de comments of deel je ervaring, tips, trucs zodat we elkaar vooruit kunnen helpen. Ik weet dat meer lezers kampen met dezelfde klachten die ik heb, je hoort mij niet vaak iets zeggen over een slechte dag maar natuurlijk heb ik deze ook. Gisteren zelfs nog. Maar ik leg de focus met alles wat ik doe, op wat wel lukt en dat geeft extra energie. Daarnaast voel ik een boost aan geluk door mijn lichaam stromen, waardoor ik letterlijk vooruit kan en de klachten even naar de achtergrond verdwijnen.

Hoe gaat het met jouw gezondheid? Ik hoop van harte dat alles goed gaat!

Liefs Dagmar
Follow me on
Facebook / Bloglovin / Twitter / Instagram / Youtube

Deze post heeft 49 reacties

  1. leven met iets wat chronisch is, is gewoon moeilijk. Wel ben ik blij om te lezen dat het op dit moment goed met je gaat en het is fijn dat de hulp die je hebt gekregen, ook geholpen heeft. Zelf heb ik Astma en werkt mijn schildklier veel te langzaam, iets waar ik de rest van mijn leven medicijnen voor zal moeten gebruiken. Mijn super langzaam werkende schildklier zorgt er ook voor dat ik amper een grammetje afval, hoe veel moeite ik er ook voor doe en zorgt daarnaast ook nog eens dat ik heel snel oververmoeid ben. Het is frustrerend, maar de acceptatie is er gelukkig, xxx Lucinda
    lucindainwonderland onlangs geplaatst…5 dingen die je gemist hebt afgelopen week #11My Profile

  2. Wat ontzettend fijn om te horen dat het een stuk beter gaat. Erg knap hoe je toch zo positief blijft. Het lijkt me erg moeilijk, vooral omdat – als ik me niet vergis hoor – er nog veel onbekend is over fibromyalgie. Ik dacht wel dat ze vorig jaar de oorzaak min of meer in de bloedvaten gevonden hadden? Maar moet eerlijk bekennen dat ik er ook niet zo veel vanaf weet (nog niet tenminste).
    Celeste onlangs geplaatst…Warmte inspiratie: Overheerlijke Truien en VestenMy Profile

  3. Wat goed van je dat je dit aankaart! Maar wat vervelend om te lezen dat je weer zo moest wennen aan de pijn toen je weer in NL kwam. Ik heb zelf een vorm van chronische hoofdpijn, al 14 jaar 24/7, en ben ook aan deze pijn “gewend”. Aan de ene kant natuurlijk geweldig dat je tijdelijk geen pijn had, maar je wordt daarna juist weer met de neus op de feiten gedrukt en kan me voorstellen dat dat heel moeilijk en confronterend is! Ik hoop dat mensen uit jouw verhaal kracht opdoen om samen te vechten!

  4. Wauw wat knap dat je zo geëvolueerd bent en je lichaam er zo op vooruit is gegaan! Lijkt me geweldig voor jou! En wat gek dat je op vakantie geen pijn ervoer, moet wel weer wennen zijn ja als het hier terug is. Maar ik vind het heel knap hoe je met CVS en fibromyalgie omgaat! X
    Frauke onlangs geplaatst…DIY herfst schilderijMy Profile

  5. Ik volg je nog niet zo lang en wist wel al van je diagnoses, maar ik wist nooit echt hoe het juist zat en vroeg me wel af hoe het kwam dat je zoveel kon doen.. Interessant om te lezen dus voor mij, deze update. Wat goed dat de vermoeidheid min of meer weg is en dat je nu zoveel kan doen. Hoe moet verschrikkelijk zijn om altijd moe te zijn en niets te kunnen doen! Maar elke dag leven met pijn moet ook zo erg zijn… Zou je het overwegen om ooit in Griekenland ofzo te gaan wonen als je dan geen pijn meer hebt?
    Kim | Kimsbloglife onlangs geplaatst…Persoonlijk: ge… de laatste tijdMy Profile

  6. Ik vind het altijd zo indrukwekkend hoe jij erover praat. En ben ook zo blij voor je dat je in Griekenland heerlijk van een pijn vrije week hebt kunnen genieten! Hopelijk mag je daar snel weer van genieten!
    Bente onlangs geplaatst…Het is zo ver!My Profile

  7. Wat ontzettend mooi geschreven en ik vond je al een sterke, positieve supermeid, maar na dit verhaal vind ik dat nog meer! Ik las trouwens wel dat fibromyalgie mede kan ontstaan door slechtere voeding en dat je door een gezond leefpatroon deze ziekte beter kunt handelen en er minder last van hebt. Ik ben eigenlijk wel benieuwd of dat nu echt zo is. Bij diabetes is het wel wetenschappelijk bewezen en ik vind het zo frappant dat je je lichaam zoveel gezonder kan maken door alleen al goede voeding tot je te nemen, vind je niet?
    Joyce onlangs geplaatst…Plog 15-10-2014: De BarettenparadeMy Profile

  8. Ik heb zoveel bewondering voor jou lieve Dagmar! Iemand die het zwaar heeft en toch elke dag positief begint. Ik vind het super knap en inspirerend! Hoewel ik nooit zal begrijpen hoe jij je voelt, weet ik zeker dat je er doorheen zult slaan en er elke keer weer bovenop komt. Iemand die mentaal zo sterk is, wauw. <3
    Justine onlangs geplaatst…Review: 2x Andrélon haarsprayMy Profile

  9. Hoe jij dit elke keer verwoord laat zien hoe sterk en krachtig je bent, ik heb zoveel respect en bewondering voor je positiviteit. Je bent werkelijk een prachtig mens, van binnen en van buiten en ik kan niet wachten om je weer snel te knuffelen <3
    Eline onlangs geplaatst…Netflix | Series die ik volgMy Profile

  10. Wat ben jij een krachtige en sterke vrouw, Dagmar! Ik vind het ook dapper dat je dit verhaal zo uitgebreid kan/ durft te vertellen hier. Het lijkt me zwaar om week in week uit met pijn en vermoeidheid je dagen door te komen. Dat ken ik zelf niet, maar zie ken het wel uit mijn omgeving. Enorm sterk dat je focust op de goede kanten van het leven. Enne.. Volgend jaar weer Zuid-Europa dus ;)
    Amy onlangs geplaatst…Recept: Zweedse kanelbullarMy Profile

  11. Warmte is inderdaad ideaal voor mensen met FM! Het is wat dat betreft dan ook prettiger om in de herfst of winter op vakantie te gaan dan in de zomer, omdat je in de zomer in Nederland ook al minder last hebt.

    Wat ik doe als ik veel pijn heb is op mijn electrische deken liggen. Dat geeft ook heel veel verlichting!
    Leonie onlangs geplaatst…Review uitrolmat fondantMy Profile

  12. Wat ben je een inspirerend persoon Dagmar! Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn om zoveel pijn te hebben. Ik heb respect en bewondering voor je lieverd! <3
    Joyce onlangs geplaatst…DIY: WoonkettingMy Profile

  13. Weet je Dagmar, altijd als ik jou updates, foto’s of wat dan ook zie ben ik zo blij en trots voor/op jou. Ik heb je nog nooit in het ‘echt’ ontmoet en ken je natuurlijk helemaal niet zo goed, maar ik ben ontzettend trots op jou. Je doet het allemaal, gaat voor je dromen, gaat op pad met je (knappe en lieve) vriend en doet van alles en nog wat. En wow, daar mag je trots op zijn. En dat is toch super, dat je dit allemaal kan. Met mijn gezondheid gaat het mwah, maar goed dat is niet zo interessant. Fijn weekend lieve Dagmar!
    Karlijn onlangs geplaatst…London Calling, museumtijdMy Profile

  14. Ik vind je echt een heel krachtig en inspirerende meid! Ik vind het heel erg knap dat je stapje voor stapje meer ‘aan kan’ en grenzen voor jezelf kan verleggen. Ik vind het heel erg mooi om te lezen dat het zo goed met je gaat, dat je geniet van alles wat je mag meemaken en ook nog eens een goede baan hebt. Dit alles gecombineerd met dagelijkse pijn, wat mij ontzettend heftig lijkt. Ik vind je zo’n lieve meid en ik vind dat je het helemaal niet verdiend om zo te moeten lijden iedere dag. Toch ben ik trots op je dat je ondanks alle pijn, toch het beste uit je leven haalt. Liefs!
    Kelly onlangs geplaatst…Lazy DayMy Profile

  15. wauw..wat weer mooi geschreven…heel knap hoe je hier mee omgaat en hoe je vanuit een diep dal nu zo ver bent en er zo positief mee om kunt gaan.

  16. oh heel sterk dat je hier over schrijft, ikzelf kan het mij echt moeilijk inbeelden om continu met pijn rond te lopen en hier min of meer aan te wennen.. het lijkt mij zo zwaar om dit altijd te ervaren; Des te meer bewondering heb ik voor jou, je bent echt een sterke meid en je laat je niet neerhalen! Fijn om te horen ook dat griekenland zoveel goeds heeft gedaan voor jou, spijtig natuurlijk dat de pijn nu wel dubbel zo hard terugkomt en je er weer aan moet ‘wennen’ zeg maar :)

    liefs
    Karlien
    Karlien – Polished Cats onlangs geplaatst…Outfit: Red BirdsMy Profile

  17. Wat een inspirerend verhaal en weer bewijs je eens wat voor inspirerende dame je bent. Echt al mijn respect gaat uit naar jou: hoe je tegen het leven aankijk, hoe je het leven aangrijpt, heel bewonderenswaardig. Blijf vooral doen wat je doet: zodat je andere mensen inspireert dat alles mogelijk is, als je er maar voor vecht.
    Deisy onlangs geplaatst…Colbie laat je zelfverzekerd voelenMy Profile

  18. Mijn zusje heeft een erg moeilijke periode waarin ze met depressie, anorexia en andere dwang neuroses kampt. Hoewel ze nu klaar is met haar behandeling voor depressie en ook met anorexia gaat het wat beter, gaat het nog lang niet goed met haar.
    Ze kan van niets genieten en komt van niets tot rust. Gewoon even lekker kleuren of knutselen is er niet meer bij, want ook dat heeft haar hoofdpijn. Ik vroeg mij af of ze misschien ook CVS kan hebben? En als ze dat heeft, hoe kan ze zichzelf dan zo “goed” mogelijk verzorgen?
    Céline onlangs geplaatst…Eiwitrijk ontbijt + receptMy Profile

  19. Mop, ik ben zoooo ontzettend trots op jou! Ik heb nog nooit iemand ontmoet die zo sterk in het leven staat. Ja mijn vader op het moment die ziek is. Jullie zijn toppers.
    Jhemyla onlangs geplaatst…Stoer & fashionableMy Profile

  20. Fijn om deze update te lezen, ik volg je al een aardige tijd inmiddels maar wist lang niet alles, dus dit is wel fijn.
    Ik heb zoveel respect voor jou en je hebt zo’n enorm doorzettingsvermogen, wauw!
    Linda onlangs geplaatst…Bucketlist | ‘gekke dingen’.My Profile

  21. Leven met chronische beperkingen is heel zwaar. Zelf heb ik fibromyalgie waardoor ik veel dromen en wensen heb moeten laten varen. Vooral toen ik ook nog onbegrip kreeg (stel je niet aan, ik heb ook wel eens pijn, je wilt dat gewoon niet doen en doet alsof je pijn hebt als excuus). Momenteel ook nog pfeiffer wat het nog erger maakt. Gelukkig dat het met jou nu wat positiever gaat!
    Manon onlangs geplaatst…Hoe het begon #2My Profile

  22. Wauw. Ik heb dit met een dikke glimlach op mijn gezicht gelezen. Dit omdat jouw verhaal rondom CVS bijna gelijk is met die van mij. Ook ik heb last (gehad) van CVS (2 jaar lang). Dagen lag ik in bed zonder ook maar energie te hebben om eruit te komen. Uiteindelijk ben ik ook in een revalidatiecentrum gekomen en heb daar een aantal maanden ‘gewoond’. Een bijzondere periode waar ik ontzettend bijzondere mensen heb leren kennen. Nu kan ik met trots zeggen dat ik de wereld weer aan kan en dat ik het aandurf.

    Oh wat herkenbaar hoe je vertelt dat dit je gevormd heeft tot wie jij bent. Ook dit is bij mij het geval, het heeft mij laten zien wat ik belangrijk vind in het leven en waar ik voor sta. Hoe vreselijk die periode ook was, ik ben ook dankbaar dat het allemaal gebeurd is. Ik heb er ontzettend veel van geleerd. Keep up the good work, It Gets Better!
    Hjalmar onlangs geplaatst…Happy Birthday To MeMy Profile

  23. Je bent zo’n topper! Altijd positief in het leven, je haalt echt het allerhoogst haalbare er uit! Fijn dat het nu beter met je gaat. Fijne zaterdagavond!
    Cindy onlangs geplaatst…Fall Favorites TagMy Profile

  24. Wat een ontzettend sterk artikel! Het is voor mij “helaas” heel herkenbaar allemaal. Ik heb ook fibromyalgie en de pijn momenteel voel ik goed. Ook met dit wisselvallige weer heb ik er meer last van, ik ben ook ontzettend moe. Wat ik persoonlijk ook merk is dat wanneer ik veel suikers binnen krijg ik ook vele malen meer pijn in mijn spieren heb en me echt een slappe vaatdoek voel. Het stukje dat je op den duur geen pijn meer voelt is ook heel herkenbaar. Soms moet ik ook gewoon nadenken op de vraag of ik pijn voel, omdat het zo gewoon is geworden. Wat ontzettend knap dat je er mee hebt leren omgaan en dat je ook een fulltime baan hebt! Ik hoop dat dit mij ook ooit gaat lukken, de vorige keer dat ik 32 uur werkte kwam ik in het ziekenhuis te liggen omdat mijn lichaam het niet aankon en ik zwaar over mijn grenzen heen ging. Ik heb geaccepteerd dat ik het heb, maar grenzen aangeven en luisteren naar je lichaam blijft moeilijk, vooral omdat mensen in mijn omgeving het niet snappen en begrijpen en daardoor denken dat je veel meer kan en je ze niet teleur wilt stellen en steeds maar weer over je grenzen heen gaat. Ik ben blij dat ik dit artikel heb gelezen, het geeft me weer kracht en het gevoel dat ik er niet alleen voor sta! Dankjewel Dagmar!
    Saartje onlangs geplaatst…Home TourMy Profile

  25. Met mijn gezondheid, nou dan kan ik nog wel een jaar door typen. Sinds mijn 12e heb ik CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) in mijn rechterhand en leef ik al ruim 8 jaar dag in dag uit met vreselijk veel pijn. 24 uur per dag. Ziekenhuis in en uit, behandeling hier, behandeling daar en niets dat aanslaat. Nu sta ik op de wachtlijst voor een zenuw wortel stimulator, een ontzettend heftige operatie (2) en dit is mijn allerlaatste optie, werkt dit niet… dan weet ik het niet meer. De pijn is namelijk 8/9 op 10, de hele dag door en ik trek dit niet veel langer meer denk ik!
    Eilish onlangs geplaatst…Personal ♥ Mijn geliefde vriendjesMy Profile

  26. Wat heb je dit knap geschreven! Ik wist helemaal niet dat je dit had… Die pijn lijkt me vreselijk en ik ben blij dat het nu redelijk goed met je gaat! Liefs! X

  27. Wauw, wat mooi geschreven en wat fijn om te lezen dat het beter met je gaat. Erg inspirerend om te zien hoe sterk je bent! <3
    Evelien onlangs geplaatst…Tag – Internet ABCMy Profile

  28. Wat beschrijf je dat mooi, ik vind het zo gigantisch knap hoe jij bovenop geklommen bent en daardoor nu het leven hebt waar je 5 jaar geleden alleen maar van kan dromen, Jouw positiviteit is zo aanstekelijk! :)
    Kelly Caresse onlangs geplaatst…Echtemoeders stoptMy Profile

  29. Jeetje, wat heb je dat mooi beschreven. Ik vroeg me toevallig vorige week nog af hoe het nou ging met jouw chronische pijn en vermoeidheid, aangezien je het op je blog nauwelijks laat merken. Het lijkt me zo heftig! Ik heb ontzettend veel respect voor de manier hoe je in het leven staat. You rock! x
    Marloes | NOVA Magazine onlangs geplaatst…3 ways to wear… de spijkerblouse!My Profile

  30. Wat ben je toch een topper, ik zou veel meer een voorbeeld moeten nemen! Ik heb al jaren last van een chronische depressie en ook CVS en merk dat ik me daar soms echt achter verschuil. Gelukkig gaat het beetje bij beetje steeds beter! Heel mooi om te lezen over jouw persoonlijke groei en hopelijk krijg je nog vaak de kans om naar een land te gaan waar je even geen pijn hebt!
    Xx
    Mira onlangs geplaatst…Nuttige en nutteloze gadgets #16 Spaarpotten!My Profile

  31. Wauw Dagmar, je bent zo sterk! Het lijkt me echt zo lastig om daar dagelijks mee om te moeten gaan, ik weet niet of ik wel zo positief zou kunnen zijn. Ik vind het echt heel knap hoe je ‘t allemaal doet, ga zo door!
    Anna onlangs geplaatst…BUDGET | 2 X ESSENCE TOPCOATSMy Profile

  32. Als ik kijk naar de manier waarop jij blogt vergeet ik nog wel eens dat je cvs hebt en vaak pijn. Je bent zo positief en dat vind ik echt knap!
    Lieke onlangs geplaatst…Quote: Time will pass anywayMy Profile

  33. Erg mooi geschreven Dagmar! Ik vind het interessant om te lezen wat het nu precies met je doet en ik vind dat je een grote ontwikkeling hebt doorgemaakt. Het revalidatiecentrum waar je hebt gezeten, moet een ongelooflijk goede zijn, want als jij daarvan het resultaat bent, hebben ze heel iets goeds gedaan! Heel veel sterkte met je slechte dagen, jammer dat die er toch altijd blijven. X Liset
    Beautydagboek onlangs geplaatst…Video vlog | 8×4 event, VIP bij Afrojack en slapen in een hotelMy Profile

  34. Mooi geschreven en wat goed dat je blijft vechten! Want het is het zeker waard. Ik weet natuurlijk niet om constant die pijn te hebben maar ik kan het misschien wel een beetje begrijpen. Mijn moeder heeft ook Fibromyalgie en ik weet dus een klein beetje hoe dat eraan toe gaat. Bedankt voor de tip van vakantie landen. Die ga ik even doorgeven! Zelf heb ik nu 2 jaar een chronisch ontstoken maag. waarbij ik ook dagen op bed lag en alleen maar kon slapen. Aan de ene kant is het vervelend maar aan de andere kant is het ook weer een fijn gevoel. Moeilijk te omschrijven maar ik denk dat je me wel een beetje snapt. Gelukkig gaat het nu met mij een heel stuk beter en voel ik mij niet de heledag misselijk!

    Het is zo ongelofelijk belangrijk om door te zetten en geen zwart gat te zien! Het leven zit vol ergernissen maar het leven kan ook heel wat mooie dingen brengen! Blijf positief en ga zo door! je kunt het :)
    Beautylisz onlangs geplaatst…My Week In Pictures #41My Profile

  35. Je post raakt me, ik zit hier met een lach en een traan. Ik herken zoveel van mijzelf in jou. Ik heb ook jaren geleden de stempel CVS gekregen, ik heb mijn keven helemaal op pauze gezet om te revalideren, grotendeels zonder hulp. En het gaat nu, 8 jaar later, zo ontzettend goed. Ik kan lichamelijk zoveel hebben, ik heb vorig jaar 8km gelopen, nou als je me dat 8 jaar geleden had gezegd, dan had ik je niet geloofd! Het is zo bijzonder hoe ver je kan komen met positiviteit!

    Tuurlijk, ik heb nog steeds last van moeheid, heb een lagere weerstand, heb veel onverklaarbare pijnen en noem maar op, maar ik neem het voor lief. Ik kan zoveel nu en daar ben ik alleen maar dankbaar voor, want ik weet hoe het geweest is. Dus ik begrijp je helemaal als je zegt dat je het geen beperking noemt!
    Heel mooi stuk <3
    Veerlez onlangs geplaatst…Ik ben er weer!My Profile

  36. Weet je, enerzijds vind ik het echt super fijn voor je hoe jij vooruit bent gegaan en hoe het je is gelukt om weer een stukje leven op te bouwen; ik vind het fantastisch voor je en ik gun het je enorm! Ik heb enorm veel respect voor wat je allemaal hebt kunnen opbouwen, ondanks je beperkingen. Anderzijds vind ik het zo moeilijk om jouw stukjes te lezen over je CVS en Fibro en hoe de Hoogstraat je daarbij op de goede weg heeft geholpen. Ik heb daar ook gezeten in 2006 en mij hebben ze zowel fysiek als mentaal helemaal kapot gemaakt. Na 7 weken werd ik weggestuurd omdat ik het programma niet aankon en achteruit ging. Door alle overbelasting werd ik vervolgens helemaal bedlegerig (lees: ik kon niet meer zelf eten, zitten. Laat staan staan of lopen) en belandde ik voor een dikke 4 maanden in het ziekenhuis om dit grapje te boven te komen. De boodschap van De Hoogstraat: ‘ik had niet genoeg mijn best gedaan’.. En elke keer als ik lees hoe jij je leven nu kunt inrichten stel ik mezelf de vraag ‘waarom is het jou wel gelukt om beter(der) te worden en mij niet?’. Het frustreert me dan des te meer dat ik nog steeds niet kan lopen en ik o.a. door de hoogstraat zit opgezadeld met een complexe ptss. Terwijl ik daar in de behandeling werkelijk alles heb gedaan wat ik kon om beter te worden.

    Natuurlijk kan ik jouw situatie niet vergelijken met dat van mij. Maar het gevoel van ‘waarom ben jij wel beter(der) geworden en ik niet’, komt toch stiekem elke keer bovendrijven. Klinkt echt onwijs lullig trouwens, zo bedoel ik het helemaal niet ;) Want nogmaals: ik ben echt heel blij voor je dat het nu zo gaat. Alleen had ik dat ook zo graag gewild en ik ben na inmiddels 11 jaar ziek zijn nog steeds rolstoelafhankelijk en kan ik nog steeds niet lang op zijn (ik weet wel sinds 3 jaar dat ik Lyme heb, wellicht maakt dat het verschil? Ik ga nu wel vooruit met de Antibioticakuur waar ik inmiddels 5 maanden mee bezig ben).

    Anyway, eigenlijk helemaal geen leuk berichtje voor jou om te lezen, sorry. Ik herken wel hoe groot de klap is als je even geen pijn hebt gehad en het komt dan weer terug. Dan is de klap even dubbel zo groot en komt de pijn weer even extra heftig binnen. Ik heb gemerkt dat mijn pijnen met de juiste voeding (m.n. geen suiker) over een langere periode duidelijk is verminderd tov een aantal jaren geleden. Toen konden mensen me niet meer aanraken omdat dit al zo’n pijn deed. Nu heb ik nog steeds veel pijn, maar het is veel draaglijker dan een aantal jaren terug. Misschien heb je er nog wat aan :)

  37. Allereerst wil ik eerlijk zeggen dat ik nog nooit van je blog gehoord had, dus ik ben helemaal nieuw op je blog! Ik zat wat rond te neuzen, en je blogs te lezen., en heb hem meteen in het mapje ´favoriet´ gezet zodat ik je kan blijven volgen.
    Zelf heb ik al jaren last van moeheid maar de arts stuurt me helaas altijd weer naar huis zonder me te onderzoeken, dus ik ben heel benieuwd of je mij misschien wat meer kan vertellen over CVS?
    En uiteraard blijf ik je volgen. Ik heb veel bewondering voor je hoe positief je in het leven staat, en hoe je dit hebt opgepakt (voor zover ik kan lezen uiteraard) Wel fijn dat je in ieder geval nu ook weet waar de pijn vandaan komt, en niet ook nog eens onzekerheid loopt waar dat vandaan komt!
    Veronique onlangs geplaatst…KleurenMy Profile

Geef een reactie

CommentLuv badge

Lees vorig bericht:
Wishlist – Gooi wat in mijn schoentje…

We worden omringd door herfstweer, het is sweater weather en het liefst duik ik weg achter een grote mok dampende thee...

Sluiten