Ik geef Fibromyalgie zelden een plekje op mijn blog, simpelweg omdat ik er niet van hou om het een rol te geven. Ja, ik heb het geaccepteerd en het is onderdeel van het dagelijkse leven, maar ik ben van mening dat alles groeit wat je aandacht geeft. Dus focus je je op pijn, dan let je er automatisch meer op. Focus je je op lichtpuntjes en het goede wat je overkomt, dan groeit het positieve in je leven. Schenk je aandacht aan jouw doel, dan vervagen de grenzen. Schenk je aandacht aan de grenzen, dan vervaagt het doel. Door je te concentreren op wat je graag zou willen bereiken en je te focussen op het goede, ‘verdwijnt’ voor mij de pijn naar de achtergrond en is het slechts een bijrolletje dat Fibromyalgie vervult. Ik mag juist heel blij zijn met alles wat ik wél mag doen en wat lukt! Toch heeft pijn soms een rare smaak, natuurlijk heeft het namelijk invloed op mijn leven en dat wil ik niet ontkennen. Ik kreeg veel vragen welke invloed en gevolgen Fibromyalgie eigenlijk op mijn leven heeft. Opeens zijn gewone, dagelijkse activiteiten en dingen niet meer zo vanzelfsprekend…
☆ Angstiger – Ik merk aan mijzelf dat ik, zodra de pijn toeneemt, angstiger ben. Ik ben opeens bang om alleen te zijn, bang voor donker, voor plekken met veel mensen, voor hoogte, het uitbreken van brand, het verliezen van dierbaren, inbrekers en noem maar op. Als ik weinig pijn heb, dan ben ik helemaal niet bang aangelegd en hou ik van het nemen van risico’s en actie. Maar als mijn gezondheid aan het omslaan is, oei dan ben ik een held op sokken. Gek zulke grote contrasten, maar ik vind het moeilijk om er iets tegen te doen want het gaat zo vanzelf. Je bent met veel pijn extra kwetsbaar en gevoelig, dat is voor de omgeving vaak ook lastig inschatten omdat het niet zichtbaar is aan de buitenkant.
☆ Kleding – Je huid voelt als een blauwe plek, je weet niet meer hoe je moet zitten en elke aanraking doet extra pijn. Soms zijn er van die dagen dat eigenlijk zelfs mijn kleding teveel pijn doet en ik het erg op mijn huid voel drukken. Net alsof je hele huid voorzien is van blauwe plekken en de kleding erlangs schuurt. Maar ik kan moeilijk in mijn nakie op kantoor rondlopen haha, dat is niet te doen. Comfi kleding maakt het dragelijker, maar is niet altijd de leukste oplossing. Maar op dagen waarop de pijn erg aanwezig is, kan je er niet omheen: ook kleding kan daardoor een uitdaging vormen. En als iemand mij wil knuffelen dan voelt dat ook heel dubbel. Enerzijds is het zo fijn om een bemoedigende hug te krijgen, anderzijds voelt elke aanraking als een stomp op de verkeerde plek terwijl de ander je juist zou willen troosten.
☆ Traplopen – Gelukkig leven we in het tijdperk waarin liften bestaan, want zonder was het toch een ‘dingetje’ geweest. Traplopen is dan ook niet mijn favoriete bezigheid op die momenten. Kracht in het algemeen is bij dagen met veel pijn ook minder aanwezig, zo kost het douchen extra veel energie en moeite (de harde stralen uit de douchekop worden uiteraard dan vermeden, dat hou ik dan echt niet uit), maar ook het aankleden en bijvoorbeeld het koken (lang staan en je handen gebruiken). Ik kan echt heel verdrietig worden als mijn vingers pijn doen. Wanneer ik niet meer kan schrijven en typen voelt het pas echt als een belemmeringen want het is zo’n onderdeel van mijn leven; zonder is ondenkbaar. Schrijven is bijna net als ademhalen aan het worden.
☆ Minder zicht – Wist je dat mijn zicht verslechterd als ik veel pijn heb? Over het algemeen kan ik door Fibromyalgie heel slecht ontspannen. Mijn spieren staan continu strak schijnbaar, dit heb ik zelf niet echt door want het gaat automatisch, en zo ook de spieren in mijn oogbal (wat is oogbal toch een grappig woord!) die elke dag verschillende spanningen laten zien. Deze spanningen op de spieren zijn essentieel voor het zicht, bij veel pijn en vermoeidheid helpt dan ook het opzetten van mijn bril. Autorijden vind ik persoonlijk op zulke dagen not done. Je wilt immers niet anderen en jezelf onnodig in gevaar brengen en de pijn zit grotendeels in mijn benen en onderrug; geen pretje dus om die extra in te moeten spannen. Als ik veel pijn ervaar, dan kan ik tevens minder goed tegen veel prikkels, waaronder geluid en licht. Dit gaat gelukkig wel steeds beter, waar ik vroeger echt uren in een donkere kamer bleef liggen, zit ik nu met ‘een dipdagje’ nog steeds overeind op kantoor. Dat terugvallen minder heftig worden, besef ik mij wel elk jaar. Het gaat ook echt steeds beter, alleen zie je dat vaak niet als je er middenin zit en je blijft altijd ergens hopen dat zo’n terugval uitblijft.
☆ Kort lontje – Als alles pijn doet, kan je minder hebben. Je bent gefocust op bijvoorbeeld afleiding, als iets dan anders loopt dan gepland – en het dan automatisch meer kracht, tijd en energie kost – dan kan dat opeens frustrerend zijn terwijl je het normaal gesproken gewoon even doet. Ja, ook ik heb een kort lontje als ik veel pijn ervaar. Meestal reageer ik heel concreet en to the point, echt niet altijd een pretje. Maar ook ik heb nooit een handleiding voor how to dealen met veel pijn ontvangen en het is zo persoonlijk; iedereen reageert er weer anders op. Het lastige van Fibromyalgie is toch het stukje onzichtbare. Aan de buitenkant is het niet goed te zien wanneer ik echt pijn heb én ik hou er eigenlijk ook niet van om de hoeveelheid pijn te benoemen. Ik probeer te doen wat in mijn mogelijkheden ligt om er elke dag wat van te maken. Dat neemt niet weg dat ik ook soms in snikken uitbarst uit frustratie (zondag nog, echt waar), want als je je hele agenda met afspraken moet doorstrepen en verzetten door de hoeveelheid pijn dan ben ik niet meer de persoon die vreugdedansjes door de woonkamer doet en roept hoe dankbaar ze voor alles is. Nee, dan is het gewoon *vul zelf maar een vies woord in op de stippeltjes ….*.
Ik neem op tijd rust. Ik beweeg voldoende en heb balans gevonden in het dagelijkse (en eet, drink, slaap ook goed no worries daar ligt het niet aan). Ik ben graag actief en probeer van elke situatie wat te maken, maar ik weet nu ook goed de rem te vinden (há sinds ik mijn rijbewijs heb gehaald. Sorry, stom grapje) en die gebruik ik dan ook regelmatig. Het perfecte medicijn heb ik nog niet kunnen vinden, maar de infraroodsauna en mijn heilige kruikje werken tot nu toe het beste. En als ik wel iets heb ontdekt wat aanslaat, dan breng ik jullie er natuurlijk van op de hoogte. Tsja, soms gaat het minder en soms gaat het opeens een stuk beter. Dat ik een doorzetter ben? Maar opgeven is toch geen optie?! Ik word heel blij van wat ik dagelijks mag doen en het klopt dat er soms wegwerkzaamheden op mijn pad komen, ze zorgen voor onnodige oponthoud en uitdagingen, maar als ik toch de bestemming mag halen dan is dat het beste cadeau.
Ik was een kasplantje en lag dagen op bed. Nu leef ik mijn dromen. Weliswaar met pijn, maar ik mag het leven (be)leven en dat is zó de moeite waard! I may have Fibromyalgia, but Fibromyalgia doesn’t have me!
Veel liefs, Dagmar
Follow me on Facebook ☆ Bloglovin ☆ Twitter