5 X niet vanzelfsprekend als je Fibromyalgie hebt

5 X niet vanzelfsprekend als je Fibromyalgie hebt
Verliefd op Brugge ❤️ #happy #travel #family #love #summer #visitbrugge #belgium #brugge

 

Ik geef Fibromyalgie zelden een plekje op mijn blog, simpelweg omdat ik er niet van hou om het een rol te geven. Ja, ik heb het geaccepteerd en het is onderdeel van het dagelijkse leven, maar ik ben van mening dat alles groeit wat je aandacht geeft. Dus focus je je op pijn, dan let je er automatisch meer op. Focus je je op lichtpuntjes en het goede wat je overkomt, dan groeit het positieve in je leven. Schenk je aandacht aan jouw doel, dan vervagen de grenzen. Schenk je aandacht aan de grenzen, dan vervaagt het doel. Door je te concentreren op wat je graag zou willen bereiken en je te focussen op het goede, ‘verdwijnt’ voor mij de pijn naar de achtergrond en is het slechts een bijrolletje dat Fibromyalgie vervult. Ik mag juist heel blij zijn met alles wat ik wél mag doen en wat lukt! Toch heeft pijn soms een rare smaak, natuurlijk heeft het namelijk invloed op mijn leven en dat wil ik niet ontkennen. Ik kreeg veel vragen welke invloed en gevolgen Fibromyalgie eigenlijk op mijn leven heeft. Opeens zijn gewone, dagelijkse activiteiten en dingen niet meer zo vanzelfsprekend… 

Angstiger – Ik merk aan mijzelf dat ik, zodra de pijn toeneemt, angstiger ben. Ik ben opeens bang om alleen te zijn, bang voor donker, voor plekken met veel mensen, voor hoogte, het uitbreken van brand, het verliezen van dierbaren, inbrekers en noem maar op. Als ik weinig pijn heb, dan ben ik helemaal niet bang aangelegd en hou ik van het nemen van risico’s en actie. Maar als mijn gezondheid aan het omslaan is, oei dan ben ik een held op sokken. Gek zulke grote contrasten, maar ik vind het moeilijk om er iets tegen te doen want het gaat zo vanzelf. Je bent met veel pijn extra kwetsbaar en gevoelig, dat is voor de omgeving vaak ook lastig inschatten omdat het niet zichtbaar is aan de buitenkant.

Kleding – Je huid voelt als een blauwe plek, je weet niet meer hoe je moet zitten en elke aanraking doet extra pijn. Soms zijn er van die dagen dat eigenlijk zelfs mijn kleding teveel pijn doet en ik het erg op mijn huid voel drukken. Net alsof je hele huid voorzien is van blauwe plekken en de kleding erlangs schuurt. Maar ik kan moeilijk in mijn nakie op kantoor rondlopen haha, dat is niet te doen. Comfi kleding maakt het dragelijker, maar is niet altijd de leukste oplossing. Maar op dagen waarop de pijn erg aanwezig is, kan je er niet omheen: ook kleding kan daardoor een uitdaging vormen. En als iemand mij wil knuffelen dan voelt dat ook heel dubbel. Enerzijds is het zo fijn om een bemoedigende hug te krijgen, anderzijds voelt elke aanraking als een stomp op de verkeerde plek terwijl de ander je juist zou willen troosten.

Traplopen – Gelukkig leven we in het tijdperk waarin liften bestaan, want zonder was het toch een ‘dingetje’ geweest. Traplopen is dan ook niet mijn favoriete bezigheid op die momenten. Kracht in het algemeen is bij dagen met veel pijn ook minder aanwezig, zo kost het douchen extra veel energie en moeite (de harde stralen uit de douchekop worden uiteraard dan vermeden, dat hou ik dan echt niet uit), maar ook het aankleden en bijvoorbeeld het koken (lang staan en je handen gebruiken). Ik kan echt heel verdrietig worden als mijn vingers pijn doen. Wanneer ik niet meer kan schrijven en typen voelt het pas echt als een belemmeringen want het is zo’n onderdeel van mijn leven; zonder is ondenkbaar. Schrijven is bijna net als ademhalen aan het worden.

Minder zicht – Wist je dat mijn zicht verslechterd als ik veel pijn heb? Over het algemeen kan ik door Fibromyalgie heel slecht ontspannen. Mijn spieren staan continu strak schijnbaar, dit heb ik zelf niet echt door want het gaat automatisch, en zo ook de spieren in mijn oogbal (wat is oogbal toch een grappig woord!) die elke dag verschillende spanningen laten zien. Deze spanningen op de spieren zijn essentieel voor het zicht, bij veel pijn en vermoeidheid helpt dan ook het opzetten van mijn bril. Autorijden vind ik persoonlijk op zulke dagen not done. Je wilt immers niet anderen en jezelf onnodig in gevaar brengen en de pijn zit grotendeels in mijn benen en onderrug; geen pretje dus om die extra in te moeten spannen. Als ik veel pijn ervaar, dan kan ik tevens minder goed tegen veel prikkels, waaronder geluid en licht. Dit gaat gelukkig wel steeds beter, waar ik vroeger echt uren in een donkere kamer bleef liggen, zit ik nu met ‘een dipdagje’ nog steeds overeind op kantoor. Dat terugvallen minder heftig worden, besef ik mij wel elk jaar. Het gaat ook echt steeds beter, alleen zie je dat vaak niet als je er middenin zit en je blijft altijd ergens hopen dat zo’n terugval uitblijft.

Kort lontje – Als alles pijn doet, kan je minder hebben. Je bent gefocust op bijvoorbeeld afleiding, als iets dan anders loopt dan gepland – en het dan automatisch meer kracht, tijd en energie kost – dan kan dat opeens frustrerend zijn terwijl je het normaal gesproken gewoon even doet. Ja, ook ik heb een kort lontje als ik veel pijn ervaar. Meestal reageer ik heel concreet en to the point, echt niet altijd een pretje. Maar ook ik heb nooit een handleiding voor how to dealen met veel pijn ontvangen en het is zo persoonlijk; iedereen reageert er weer anders op. Het lastige van Fibromyalgie is toch het stukje onzichtbare. Aan de buitenkant is het niet goed te zien wanneer ik echt pijn heb én ik hou er eigenlijk ook niet van om de hoeveelheid pijn te benoemen. Ik probeer te doen wat in mijn mogelijkheden ligt om er elke dag wat van te maken. Dat neemt niet weg dat ik ook soms in snikken uitbarst uit frustratie (zondag nog, echt waar), want als je je hele agenda met afspraken moet doorstrepen en verzetten door de hoeveelheid pijn dan ben ik niet meer de persoon die vreugdedansjes door de woonkamer doet en roept hoe dankbaar ze voor alles is. Nee, dan is het gewoon *vul zelf maar een vies woord in op de stippeltjes ….*.

Ik neem op tijd rust. Ik beweeg voldoende en heb balans gevonden in het dagelijkse (en eet, drink, slaap ook goed no worries daar ligt het niet aan). Ik ben graag actief en probeer van elke situatie wat te maken, maar ik weet nu ook goed de rem te vinden (há sinds ik mijn rijbewijs heb gehaald. Sorry, stom grapje) en die gebruik ik dan ook regelmatig. Het perfecte medicijn heb ik nog niet kunnen vinden, maar de infraroodsauna en mijn heilige kruikje werken tot nu toe het beste. En als ik wel iets heb ontdekt wat aanslaat, dan breng ik jullie er natuurlijk van op de hoogte. Tsja, soms gaat het minder en soms gaat het opeens een stuk beter. Dat ik een doorzetter ben? Maar opgeven is toch geen optie?! Ik word heel blij van wat ik dagelijks mag doen en het klopt dat er soms wegwerkzaamheden op mijn pad komen, ze zorgen voor onnodige oponthoud en uitdagingen, maar als ik toch de bestemming mag halen dan is dat het beste cadeau.

Ik was een kasplantje en lag dagen op bed. Nu leef ik mijn dromen. Weliswaar met pijn, maar ik mag het leven (be)leven en dat is zó de moeite waard! I may have Fibromyalgia, but Fibromyalgia doesn’t have me!

Veel liefs, Dagmar

Follow me on Facebook ☆ Bloglovin ☆ Twitter ☆ Instagram ☆ Youtube

Deze post heeft 31 reacties

  1. Een aantal van deze dingen wist ik wel.. Dat het aan hebben van kleding vervelend kan zijn omdat je huid aanvoelt als een blauwe plek, wist ik dan weer niet.
    Femke onlangs geplaatst…Tuesday Tag Day: ABC-tagMy Profile

  2. Je staat er niet bij stil wanneer je het niet ziet. En ik zie het niet, omdat jij op dat soort dagen thuis rust neemt; en dat maakt het heel lastig om in je achterhoofd te houden. Hetzelfde bij dit lijstje; daar sta je niet bij stil. Maar, ik vind het zo knap hoe jij je erdoorheen worstelt en hoe jij zo positief bent! <3
    Sophie onlangs geplaatst…Project #kamerverbouwen | InspiratieMy Profile

  3. Wat een krachtige woorden als besluit Dagmar. Ik wist niet dat kleding zo heftig aanvoelt op je huid en dat je zicht vermindert, hoewel ik me dat laatste wel kan indenken. Je bent dapper!
    Amy onlangs geplaatst…Gewoon wat foto’s van een fijn weekendMy Profile

  4. Ah Dagmar, ten eerste wat een mooie foto! You’re so pretty! Ten tweede, wat schrijf je dig ongelofelijk mooi en puur! Het is echt heel vervelend om te lezen over je belemmeringen maar ook fijn om te weten hoe jij je dan voelt als je er veel last van hebt. Jord (haha het voelt heel gek om een bijnaam te gebruiken als je iemand niet persoonlijk kent) is in ieder geval een super “man” nu die je heeft gevraagd om de rest van je leven met hem te delen. Zo lief dat hij je helpt en wil blijven helpen tot je een hele oude oma bent die vast enorm veel koekjes bakt en daar voorbij! En vergeet niet, het leven is niet altijd geweldig en leuk. Ruimte voor verdriet en pijn moet er ook zijn om extra te genieten van de dagen waarop je lichaam wel doet wat jij wil! Je bent een topper en een enorme doorzetter maar dat wist je zelf natuurlijk al! ;-)
    Sophie onlangs geplaatst…Lief dagboek #35 – Zoveel plannen!My Profile

  5. Wat interessant om te lezen, ik kende Fibromyalgie helemaal niet! Het lijkt me een enorme last op momenten dat je er veel van merkt, maar het is héél fijn om te lezen dat het nu stukken beter gaat en dat je er zo positief over denkt! En uiteraard ook heel knap dat je er zo open over durft te praten op je blog.
    Larissa onlangs geplaatst…Outfit 14/3/16My Profile

  6. Ik heb me nooit gerealiseerd dat het zó heftig kon zijn dat kleding zelfs pijn kon doen. Lijkt me echt heel rot zeg. Ben blij dat je inmiddels zoveel sterker nbent en het leven van een kasplantje voorbij bent! <3
    Justine onlangs geplaatst…My life in photos – maart 2016 #3My Profile

  7. Goed dat je hier ook een keer aandacht aan besteed en ons inzicht geeft wat het voor je betekend in het dagelijks leven! Je bent een moedige en sterke vrouw waar ik veel bewondering voor heb!
    Anita onlangs geplaatst…Feel good & shop event 2016My Profile

  8. Heel herkenbaar allemaal. Fibro sucks, maar van hele dagen verrot op je bed liggen wordt niemand gelukkig. Ik vind het knap dat je zoveel leuke dingen kunt doen ondanks je ziekte. Gelukkig lukt het mij ook om nog gewoon te werken, weet dat velen het niet (meer) kunnen. En handleiding voor pijn, yes please ;) xo Daisy
    Daisy onlangs geplaatst…Shoplog Primark Venlo | VideoMy Profile

  9. Knap dat je hier zo over schrijft! Ik zelf heb 2 maanden geleden ook te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb en herken veel van dit artikel. Jij bent absoluut een voorbeeld voor mij hoe je hier mee om gaat. Dankjewel! Digitale knuffel!
    Denise onlangs geplaatst…De leukste artikelen van… ZalandoMy Profile

  10. Wat heb jij toch een prachtige ingesteldheid Dagmar! Het lijkt me een ontzettend nare ziekte, maar jij weet ondanks alles toch nog het positieve in het leven te zien. Ik ben oprecht blij voor je dat het de laatste tijd zo goed gaat :) een topvrouw ben je!
    Lisa onlangs geplaatst…Review: Qwirkle (reiseditie) – Susan McKinley RossMy Profile

  11. Ah, hier wist ik nog lang niet alles van. Wat vervelend als kleding niet lekker zit :(. Wel heel knap dat je hebt geleerd om het te accepteren, dat is denk ik wel heel belangrijk. Goed om erover te schrijven.
    Anna onlangs geplaatst…Blog love Tuesday | #29My Profile

  12. Oh mean! Wat heb je dit mooi geschreven Dagmar! Het is niet voor te stellen hoe moeilijk het soms voor jou moet zijn! Je bent zo’n ontzettende doorzetter! Je mag je handen wel dichtknijpen met je toekomstige man. Die jou zo goed steunt en helpt in de dingen die voor ons misschien ‘normaal’ zijn, maar voor jou helemaal niet. Het is moeilijk uit te leggen, maar ik heb ongelooflijk veel bewondering voor jou (en Jord).
    Desiree onlangs geplaatst…MAC lightscapadeMy Profile

  13. Dit echt heel erg herkenbaar voor mij. Toen ik 2 jaar geleden de diagnose fibro kreeg was ik heel erg negatief en constant gefocust op de pijn. Maar door therapie leerde ik het omdraaien en begon ik de kunst van afleiding te leren en nu gaat een stuk beter. Net als jou heb ik ook die momenten met dipjes dat de pijn meer overheerst maar door positief te blijven en afleiding te zoeken gaat vaak al een heel stuk beter. Thanks for sharing!

  14. Sterk artikel. Ik vind het fijn om van andere de horen wat nou eigenlijk belemmert. Gewoon omdat het voor ons ook wat minder abstract wordt en we als niet chronisch ziek persoon ons weer wat beter kunnen inleven.
    Rianca onlangs geplaatst…Even bijkletsen || Ging de week echt zo snel?My Profile

  15. Jeetje, heftig dat kleding, douchen en dat soort dingen zoveel pijn kunnen doen. Ook naar dat je je angstiger voelt, wanneer je meer pijn hebt. Ik vind het echt een prachtige instelling dat je je ondanks de pijn probeert te focussen op het positieve!

  16. Heel duidelijk uitgelegd, enkele dingen herken maar dan anders – natuurlijk, aangezien ik ook wat anders heb. En ik herken het dat je bepaalde dingen anders of erger voelt dan anderen. Ik bewonder je positiviteit echt enorm!

  17. Wat dapper van je dat je hierover hebt geschreven! Nu heb ik er zeg maar ook een beter beeld bij, want ik wist niet helemaal wat het inhield. Ik snap heel goed dat het erg frustrerend is, maar ik vind het zó knap van je dat je zo sterk blijft, gewoon doorgaat en vooral focust op het positieve. You go girl!
    anna onlangs geplaatst…MLBB #63 | JOHN BEERENS EVENT, AMSTERDAM EN EXCURSIEMy Profile

  18. Heel herkenbaar! Helaas weet ik sindsvorig jaar dat ik fibro heb..
    Ik ben idd ook blij met wat ik nog kan en mag doen. Maar soms kan je idd een dag hebben dat je wel kan janken en dat zelfs je kleding niet lekker zit..
    Ik ben blij dat ik het zelf ookeen plekje heb kunnen geven en het eindelijk geaccepteerd heb :)
    Ikvind dat jij er fantastisch mee omgaat! Daar kan ik nog van leren :)

  19. Wauw, de eerste zinnen van deze blogpost geven echt exact weer hoe ik met mijn aandoeningen om ga. Ik focus me steeds op de dingen die ik wel kan doen én probeer zo niet teveel stil te staan bij de onmogelijke zaken. Ik noteer elke dag enkele geluksmomentjes om me zo nog meer te concentreren op alle mooie dingen die ik wel heb en mag beleven. Uiteraard mag je bepaalde aandoeningen niet negeren, maar het helpt wel wanneer je bewust probeert om ze enkel de noodzakelijke aandacht te geven en je er niet op fixeert. Oh ja ik leerde onlangs weer iets nieuws bij. Als je non-stop pijn hebt dan zijn de klachten een stress-factor voor je lichaam. Dat klinkt op zich uiteraard wel logisch maar ik had als diabeet niet verwacht dat pijn mijn suikerwaarden zou beïnvloeden. Ontstekingen en zo wel, maar van de pijn had ik dat echt niet verwacht.
    zwartraafje onlangs geplaatst…Mijn tien favoriete blauwe boekenMy Profile

  20. Wat een goed artikel! Ik ben zelf ook chronische pijn patiënt, en hoewel mijn pijn helemaal iets anders is, herken ik zoveel uit het lijstje. Ik heb een chronische hoofdpijn, samen met nog veel migraine, en soms is het zo moeilijk om te blijven doorgaan. Ondertussen heb ik wel geleerd: of ik nu thuis in bed lig of ik doe iets leuk met vriendinnen, de pijn zit er altijd.

    Maar alles kost zoveel moeite en ik ben ook constant uitgeput. Het ‘ergste’ is dat mensen me dus durven zeggen dat het allemaal zo erg niet is, of nog leuker: er zijn er die me verdenken van alles te faken. Geloof me, als 27jarige regelmatig in bed moeten blijven omdat ik geen weg weet met de pijn is niet mijn idee van plezier.

    Anyway! Bedankt voor je artikel, het sucked enorm dat je die pijn hebt, maar het is toch ergens ook een steun wetende dat je niet alleen bent in de ‘onzichtbare’ pijnen. :)
    Stephanie onlangs geplaatst…Me and My Life #3: Becoming a yogini. My Profile

  21. Jeetje, ik kende de symptomen, maar om ze zo te lezen is wel heel confronterend. Dat van je kleding, dat vind ik wel echt heel erg. Dat je je zo moet aanpassen om het leven leefbaar te maken, dat is heel heftig. Heel knap dat je er positief over probeert te blijven!
    Kimberley onlangs geplaatst…Weekly Stories: Oma, bijvoeding & bloggenMy Profile

  22. Ik heb geen fibromyalgie maar wel me/cvs. Dat gevoel van kleding herken ik zeker. Vooral nu ik net een leuk weekend weg ben geweest en veel heb gedaan & gelopen voel ik al mijn spieren en gewrichten. Dat wordt morgen een dagje met legging en jurkje. En het is de reden waarom ik geen sieraden meer draag. Ik voel ze constant.
    Ik hoop van harte dat je klachten ook na de bevalling minder zullen blijven!

  23. Allemaal erg herkenbaar. Ik gebruik sinds 2 jaar de infracare van Philips (infrarood lamp) dit helpt enorm, vooral op de hele slechte dagen

Geef een reactie

CommentLuv badge

×
×

Winkelmand

Lees vorig bericht:
Behind the scenes #124 – Zon, hardlopen en sushi

Tijd voor een nieuw kijkje achter de schermen! Ik heb een hele fijne week gehad met daarin rustigere dagen en...

Sluiten