Strak blauwe lucht, een fris windje en stralende zon. Afgelopen donderdag was het een prachtig dagje, maar het pakte voor mij iets anders uit dan ik had gepland en verwacht. Ik moest die dag naar de dokter en ik had mij totaal niet op de afspraak voorbereid. Mijn mond zakte open toen de dokter die dag mijn vermoedens eindelijk bevestigde: ik heb Fibromyalgie. Mijn klachten blijven hetzelfde, maar ‘het beestje’ heeft een naam.  

Wat is fibromyalgie?
Duizend gedachtes konden door mijn hoofd spoken, maar het was er maar één: wat nu? Allereerst verdiepte ik mij in deze chronische aandoening. Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt soms ook wel reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen en vooral bij vrouwen. De oorzaak is nog niet bekend, maar er wordt wel steeds meer onderzoek naar de aandoening gedaan. Fibromyalgie bestaat uit algemene spierpijn en stijfheid in de spieren, maar ook vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, geheugenstoornissen en concentratieproblemen. Dat is een lijstje vol met klachten die ook terug komt bij personen met CVS (chronisch vermoeidheid syndroom). Ik vond het heel lastig om te bepalen welke klacht nu bij CVS hoort en welk gevoel door iedereen wordt ervaren. De heftige pijn die ik voelde, paste eigenlijk niet in deze straatjes thuis. Na de vele onderzoeken en de afspraak bij de dokter, is het dan nu eindelijk officieel: ik heb CVS én Fibromyalgie. Mijn verhaal over CVS kan je hier lezen, na een half jaar strijden in het revalidatiecentrum en veel steun van familie en vrienden heb ik nu het leven terug waar ik toen altijd van droomde. De pijn heb ik geaccepteerd, maar ik hoop nog wel op een leven zonder (dat maakt het allemaal net een stukje makkelijker). 

Welke klachten ervaar je? 
Fibromyalgie, als je spieren altijd pijn doen maar de dokter toch niets kan vinden. Ja zo kan je het goed omschrijven. Voor mij is het geen nieuws dat ik chronische pijn heb, want dat ervaar ik natuurlijk elke dag. Het is niet natuurlijk, maar hé je snapt wat ik bedoel. Van jongs af aan dachten we dat ik extreme groeipijn had en toen mijn groeispurt voorbij was, werd de schuld gegeven aan het te veel sporten en toen juist te weinig… Mijn spieren en lichaam deden (en doen nog steeds) eigenlijk altijd pijn.Ook heb ik last van een gevoelige huid, niet dat ik overal gelijk puistjes krijg, maar ik bedoel het meer letterlijk: mijn huid doet pijn bij de minste aanraking en het voelt alsof ik allemaal blauwe plekken heb. Als ik mij heel erg vermoeid voelde, begon ik ook allemaal angsten te krijgen en werd ik heel bang voor alles. Opeens werd ik angstig voor hoogte, voor snelheid, om dierbaren te verliezen… Maar ook dat schijnt erbij te horen als je heel moe bent of veel pijn ervaart, omdat je dan sneller onzeker wordt. Ik verlies ook nog af en toe mijn balans of laat dingen vallen terwijl ik niet snap waarom ik iets loslaat. ‘Grappig’ was het moment dat mij werd gezegd dat ik een bril moest. De ene keer had ik -5 bij de metingen en toen weer +2, maar omdat de vermoeidheid de concentratie beïnvloedt, veranderde mijn zicht steeds. Nu heb een bril voor als ik echt moe ben en als ik het opzet, dan word ik vaak wat minder duizelig en hebben mijn ogen meer rust.

Medicatie
Een concrete behandeling voor Fibromyalgie bestaat niet. Wel zijn er mogelijkheden om de pijn en vermoeidheid in het lichaam te laten verminderen. Ik zal binnenkort starten met gerichte fysiotherapie waarbij de focus ligt op de houding en het verbeteren van de conditie. Ook is het mogelijk om ontspanningsoefeningen te doen, om de stijfheid in de spieren te voorkomen. Pijnstillers werken over het algemeen niet goed, maar een gezonde leefwijze en het letten op de voeding kunnen wel degelijk een verschil maken. Voor iedereen trouwens ;)

Ik heb nog wel dagen dat ik mij minder voel, maar dat is niet meer te vergelijken met hoe het eerst was. Nu herstel ik ook veel sneller van een intensieve periode, maar het is nog wel erger dan iemand die ‘gewoon’ moe is. Om een voorbeeld te geven, na een dagje reizen kan ik opeens mijn lichaam niet goed bewegen of is mijn spraak en het schrijven zodanig achteruit gegaan dat ik onwijs veel fouten maak en soms niet uit mijn woorden kan komen. Dat is erg frustrerend. Dat merken anderen dan gelijk, omdat ik juist sterk ben in taal. In het ergere geval heb ik veel pijn en voelt elk lichaamsdeel te zwaar om het te kunnen bewegen, maar gelukkig komt dat steeds minder voor.

Tips & Trucs
Wellicht helpen onderstaande tips bij het vinden van meer energie en rust in het lichaam:
✯ Vergelijk jezelf niet met vroeger, leef vandaag en bouw vanuit hier verder. 
✯ Voorkom teleurstellingen, deze kosten onnodig veel energie die je beter in het groeien kunt investeren.
✯ Werk aan het verbeteren van je lichamelijke en geestelijke conditie.
✯ Ga door de fijngrens, niet door je pijngrens.
✯ Schrijf, dans, zing de drukte van je af, let it go.
✯ Creëer een omgeving waarin jij je thuis voelt en op kunt laden. Ontspannen is een must! 
✯ Beloon jezelf met plezierig activiteiten, die leveren vaak juist energie op.
✯ Accepteer jezelf en heb voorkeuren, maar geen eisen.
✯ Wees mild en aardig tegen jezelf en behandel je omgeving op dezelfde manier zoals jij behandeld zou willen worden.
✯ Jaag je dromen na en maak van deze werkelijkheid.

Meer weten over Fibromyalgie?
✯De site www.fibromyalgie.nl is de officiele website van deze aandoening en hier staat veel informatie over de klachten, de behandeling en de risicofactoren.
✯ Onder mijn betrouwbare bronnen valt de blog van Lisanne, waar ik veel van leer omdat zij ook Fibromyalgie heeft. Lisanne deelt regelmatig tips & trucs om het leven met een beperking iets makkelijker te maken. 
✯http://www.fibromyalgiesyndroom.nl/ is een site met veel informatie over medicatie en de klachten. 

Ik heb vooral veel geleerd over mijzelf door er met anderen over te praten, want toen kwam ik erachter dat sommige klachten ‘echt’ zijn en bij cvs horen. Nu praat ik ook meer over de pijnen die ik ervaar, omdat je elkaar op deze manier vooruit kunt helpen. Tips en trucs zijn er om te delen en om de kwaliteit van het leven voor elkaar te verbeteren. Nooit twijfelen aan wat je voelt, dat heb ik wel geleerd. Anderen kunnen niet tegen je zeggen dat je iets niet voelt wat je wel merkt en ervaart of andersom.

Toekomst
Ik heb een verschrikkelijke tijd gehad en gun niemand deze ziekte, maar het heeft mij ook gevormd tot de persoon die ik nu ben. Ik zie overal lichtpuntjes en kansen in de wereld en ben dankbaar voor de ervaringen die ik mag beleven. Wie had enkele jaren geleden gedacht dat ik nu zou samenwonen met zo’n lieve vriend en dat ik kon afstuderen op een te gekke stageplek? Toen ik naar het revalidatiecentrum ging en uit mijn eigen vertrouwde omgeving werd geplukt, besloot ik ervoor te vechten. Mijn leven zou met die beslissing nooit meer hetzelfde worden. Ik heb een toekomst, net als iedereen. Maar hoe deze eruit gaat zien, tsja dat weet toch niemand? Natuurlijk vind ik het jammer dat mijn lichaam niet 100% functioneert zoals het bij veel anderen wel gaat, maar dat betekent niet dat ik niet 100% gelukkig kan zijn in mijn leven. Ik focus mij niet op wat niet gaat, maar juist op alles wat wel lukt. Dat is namelijk stiekem onwijs veel!

Een puzzelstuk valt op de plaats en het verklaart een hoop, maar het maakt mij niet anders dan wie ik nu ben. En hup hup, nu weer lekker focussen op al het moois wat ons overkomt en genieten van de kansen die op ons pad komen! Heb je tips & trucs, handige weetjes of ben je gewoon nieuwsgierig? Je kunt mij altijd tweeten, mailen of berichten via de comments.