Geschreven door mijn vriend Jordy – Ik werd 5 jaar geleden verliefd op Dagmar en inmiddels kunnen we niet meer zonder elkaar. We hebben samen al veel meegemaakt en gelukkig overheersen de ‘ups’. Van het samenwonen tot mooie vakanties, warme momenten en onvergetelijke ervaringen. Inmiddels hebben we ons eerste huis gekocht en kunnen we niet wachten om de toekomst samen tegemoet te gaan. Maar soms loopt het net iets anders, want Dagmar heeft namelijk CVS (het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Fibromyalgie. Omdat er veel vragen zijn gekomen hoe ik het ervaar als vriend, vertel ik je meer over de mate waarin deze ‘chronische beperkingen’, die wij overigens hobbeltjes noemen, invloed hebben op onze relatie en meer. Lees je mee?
Sinds ik met Dagmar een relatie heb, is het mij opgevallen hoe veel mensen eigenlijk CVS en Fibromyalgie hebben. Voordat ik Dagmar leerde kennen, had ik er niet eerder van gehoord. Dagmar is een en al positiviteit, maar daarom is het soms moeilijk om te peilen hoe ze zich echt voelt. Ze is een echte doorbijter en ze zal niet snel laten blijken dat ze veel pijn heeft of rust nodig heeft. Het is niet dat ik er dagelijks op moet letten maar het is goed om er af en toe over te praten. Zo kan ik er namelijk rekening mee houden of ik even wat gas bij moet geven in bijvoorbeeld het huishouden of zaakjes er om heen.
Het is nooit in mij opgekomen om haar gezondheid als ‘lastig’ of ‘moeilijk’ te bestempelen. Ik ben niet met haar vanwege haar gezondheid, maar om wie zij is. Zij vult mij zo goed aan en ik zou haar voor geen goud willen missen. We hebben beide een druk, maar ontzettend leuk leven. Wanneer Dagmar soms een terugval heeft, is het eigenlijk een teken dat we rustiger aan moeten doen. Daar is niks ergs aan, iedereen moet immers af en toe was gas terugnemen! En als je ziet wat Dagmar allemaal doet (veel werken, bloggen, met vrienden afspreken, events organiseren, het huishouden…) dan is het niet meer dan logisch dat je af en toe wat moe kan zijn. Lastig vind ik het alleen als ik Dagmar doodmoe en met pijn op de bank of in bed zie liggen. Ik wil dan zo graag iets kunnen doen, maar het is vaak beter om haar uit te laten rusten zodat ze kan ‘opladen’. Het breekt echt mijn hart als ik Dagmar zie worstelen tegen de pijn en vermoeidheid. Soms zie ik het al een beetje aankomen en probeer ik haar zo veel mogelijk te ontlasten. Ik pak dan vaak de zaakjes in huis op en zorg ervoor dat Dagmar comfortabel zit/ ligt om de pijn te verlichten. Gelukkig gaat het al een hele tijd hartstikke goed en komen de terugvallen een stuk minder voor.
Heftige terugvallen gebeuren gelukkig zelden de laatste jaren, maar op die momenten gaan er verschillende emoties door mij heen. Verdriet, omdat ik mijn lieve meisje zie worstelen. Boosheid, omdat ik zo graag ook maar iets van haar pijn over wil nemen of onzekerheid wanneer ik twijfel of ik de huisarts moet bellen. Los van de emoties zet ik alles op alles om Dagmar er zo snel mogelijk weer bovenop te helpen. Ik heb geen vaste routine wat ik doe als het wat minder met haar gaat. Elk moment is weer anders en waar ik op in moet spelen. Gelukkig kan ik 24/7 rekenen op de hulp van haar lieve moeder. Ik heb aan haar moeder ontzettend veel steun. Zij staat dag en nacht voor ons klaar en daar ben ik haar heel dankbaar voor.
In de toekomst kijken kan niemand, maar het is goed om soms wat meer over de toekomst na te denken gezien het feit dat Fibromyalgie en CVS daar misschien invloed op kunnen hebben. Zo hebben wij er bewust voor gekozen om niet meer in een bovenwoning te wonen waar je elke dag (ook al wil je even naar buiten) een trap op en af moet. Dat was erg vermoeiend, zeker aangezien wij in een winkelstraat woonden en vaak tassen vol de trap op moesten sjouwen (of was dit een geheimpje Dagmar?). Nu wonen we in een heerlijk huis, ook met twee trappen, maar die hoeven we dan alleen op te lopen als we op bed willen ploffen. Wat te denken van kinderen? En nee we hebben jullie nog geen groot nieuws te vertellen maar ook dat is een heel belangrijk onderwerp om goed over na te denken. Hoe is je lichamelijke gesteldheid en waar moeten we aan werken om deze wens ooit in vervulling te laten gaan? Soms lijkt het alsof we samen erg grote stappen achterelkaar maken, maar daar zijn vaak al vele beslissingen en brainstormsessies aan vooraf gegaan. Want feit blijft feit dat we de klachten niet kunnen ontkennen, maar we kunnen er wel handig op inspelen. We blijven elke dag leren en worden zelfs steeds handiger!
Stappen vooruit blijven maken is iets wat ik graag mijn hele leven met Dagmar zou willen doen. Leven met Fibromyalgie en CVS kan soms uitdagend zijn, maar met de juiste instelling, een gezond verstand en fantastische mensen om je heen kan je een hoop bereiken.
Ik kan alleen maar heel erg trots zijn dat Dagmar nu al zo ver is gekomen! Heb of ken jij iemand in je omgeving met CVS of Fibromyalgie? En hoe help/steun jij hem of haar?
Groetjes, Jord
Follow Dagmar on Facebook ♧ Bloglovin ♧ Twitter
